Ποιότητα ζωής παιδιών με εγκεφαλική παράλυση

Abstract

The aims of the study were: 1.To find out whether the parents of children with cerebral palsy rated the quality of life of their children lower than the children themselves. 2. To find out whether the quality of life of children (either it is rated by the parents or the children themselves), is influenced by the severity of their condition or their intellectual level. METHODOLOGY 95 children with cerebral palsy (4-12,5 years of age) and 137 (93 mothers and 44 fathers) were recruited for the study. The evaluation of the severity of their cerebral palsy was done by using the Gross Motor Function Classification System and the evaluation of their intellectual level was done by the centres were the children were recruited from (in collaboration with the special therapists, the parents and the children wherever possible). The quality of life of children was assessed by the questionnaires of the DISABKIDS Group. 137 parents and 67 completed the relevant questionnaires. RESULTS 1. The mothers of the children with cerebral palsy do not generally rate the quality of life of their children lower than the children themselves. 2. The quality of life of children with cerebral palsy as it is rated by their mothers, is partly associated with the severity of cerebral palsy. 3. The quality of life of children with cerebral palsy as it is rated by the children themselves, is not associated with the severity of cerebral palsy. 4. The quality of life of children with cerebral palsy as it is rated by their mothers, is associated with the intellectual level of the children. CONCLUSION The results of the present study showed that the quality of life of children with cerebral palsy as it is rated either by the mothers or the children themselves, varies depending: 1. On the domains and the dimensions of the questionnaires which were answered, 2. On the age of the children, 3. On the severity of cerebral palsy, and 4. On the intellectual level of the children.

Στόχοι της παρούσης εργασίας ήσαν: 1.Να διερευνηθεί το εάν οι γονείς των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση αξιολογούν την ποιότητα ζωής των παιδιών τους χαμηλότερα από τα ίδια τα παιδιά. 2.Να διερευνηθεί το εάν η ποιότητα ζωής των παιδιών (όπως την αξιολογούν είτε τα ίδια τα παιδιά είτε οι γονείς τους), επηρεάζεται από την σοβαρότητα της εγκεφαλικής τους παράλυσης ή το νοητικό τους επίπεδο. ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ 95 παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και 137 γονείς συμμετείχαν στην μελέτη. Η αξιολόγηση της σοβαρότητας της εγκεφαλικής παράλυσης έγινε με το σύστημα ταξινόμησης αδρής κινητικής λειτουργίας (GMFCS) και η αξιολόγηση του νοητικού επιπέδου από τα κέντρα στα οποία παρακολουθούνταν τα παιδιά (σε συνεργασία με τους ειδικούς θεραπευτές, τους γονείς και τα ίδια τα παιδιά, όπου αυτό ήταν εφικτό). Για την εκτίμηση της ποιότητας ζωής των παιδιών χρησιμοποιήθηκαν τα εργαλεία της ομάδας DISABKIDS. Οι γονείς οι οποίοι συμπλήρωσαν τα σχετικά ερωτηματολόγια ήσαν 137 (93 μητέρες και 44 πατέρες) και τα παιδιά 67 ( 30 κορίτσια και 37 αγόρια). ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ 1. Οι μητέρες των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση σε μεγάλο βαθμό και σε γενικές γραμμές, δεν αξιολογούν την ποιότητα ζωής των παιδιών τους με χαμηλότερα από ότι τα ίδια τα παιδιά. 2. Η ποιότητα ζωής των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση όπως την αξιολογούν οι μητέρες τους, σχετίζεται εν μέρει με την σοβαρότητα της εγκεφαλικής παράλυσης. 3. Η ποιότητα ζωής των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση όπως την αξιολογούν τα ίδια τα παιδιά, δεν σχετίζεται σε μεγάλο βαθμό με την σοβαρότητα της εγκεφαλικής τους παράλυσης. 4. Η ποιότητα ζωής των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση όπως την αξιολογούν οι μητέρες τους, σχετίζεται με το νοητικό επίπεδο των παιδιών. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν ότι η ποιότητα ζωής των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση (όπως την αξιολογούν είτε τα ίδια τα παιδιά είτε οι μητέρες τους), ποικίλλει ανάλογα με τους τομείς και τις διαστάσεις των ερωτηματολογίων, την ηλικία, την σοβαρότητα της εγκεφαλικής παράλυσης των παιδιών, καθώς και το νοητικό τους επίπεδο.