Οι διαταραχές αυτιστικού φάσματος ως παράγοντας διαμόρφωσης του οικογενειακού συστήματος: η περίπτωση των αδερφών ατόμων με διαταραχές αυτιστικού φάσματος

Abstract

The aim of this study is to investigate the impact of family members with autism spectrum disorder (ASD) on the general psychosocial adjustment and psychological development of their typically developing school-aged siblings. Specifically, the characteristics of siblings without ASD which are focused on in the study are the following: psychosocial adjustment (internal and external behavioral problems, but also prosocial behavior), depressive symptoms, anxiety, loneliness and social dissatisfaction, self-esteem, health-related quality of life and broad autism phenotype (BAP). The objectives of this study include a) the comparison of the aforementioned characteristics of siblings of the observation group with a group of siblings of children without ASD adjusted according to gender and age b) the comparison of parents of ASD children with parents of children without ASD with regard to mental health factors and perceived social support and c) the investigation -- through hierarchical multiple regressions --of family factors (parental mental health and perceived social support) as well as some basic demographic characteristics on anxiety levels, depressive symptoms and the health-related quality of life of the siblings of children with ASD.The samples were selected according to the symptomatic sampling method as the students who were being studied had to fulfill certain individual and family characteristics /criteria. In total 233 child-parent pairs separated into two groups (the observation group with ASD siblings and the comparison group) took part. Both groups were given structured questionnaires with questions which involved self-reporting and hetero-reporting in relation to the factors being examined.The findings highlight differences between the two groups across the entire range of psychological characteristics that were examined. Firstly, the observation group displayed more behavioral problems, lower levels of prosocial skills, higher levels of anxiety, depressive symptoms and feelings of loneliness than the comparison group. In addition, the observation group showed poorer health-related quality of life, as well as lower self-esteem. With regard to the characteristics of the broad autism spectrum, the findings are consistent with those of the literature, which suggest that such subclinical symptoms are spread both on clinical populations (as the observation group) as well as on general populations (as the comparison group).Similarly, the findings from the comparison between the two groups of parents reveal that the members of the observation group display more mental health problems and a reduced level of perceived social support. Moreover, the multilevel analysis showed a significant relationship between parental anxiety (as assessed by the anxiety scale in the questionnaire GHQ-28) and the anxiety and depressive symptoms of siblings in the observation group, regardless of the perceived social support of their parents. Furthermore, the health-related quality of life of siblings of the observation group shows a strong association with the ‘family’ factor of the parental perceived social support.In short, these results not only enhance previous reports on the negative impact of an autistic family member on the prosperity of the family system and especially on siblings, but they also reveal significant correlated factors. Despite the fact that the cross-sectional nature of the study does not allow for the confirmation of the causes of the relationship between psychological characteristics and the family and demographic factors under investigation, the above-mentioned findings comprise significant and useful data for the design and implementation of innovative intervention programs for the improvement of the emotional state of school age siblings of children with ASD and the prevention of potential mental health problems in their adult lives.

Σκοπός της παρούσας μελέτης είναι η διερεύνηση της επίδρασης που ασκεί η ύπαρξη, εντός του οικογενειακού πλαισίου, μέλους με ΔΑΦ, στη γενικότερη ψυχοκοινωνική προσαρμογή και την ψυχολογική ανάπτυξη των “τυπικώς αναπτυσσόμενων“ αδερφών σχολικής ηλικίας. Συγκεκριμένα, τα χαρακτηριστικά που διερευνώνται στα αδέρφια δίχως ΔΑΦ είναι τα εξής: ψυχοκοινωνική προσαρμογή (εσωτερικευμένα και εξωτερικευμένα προβλήματα συμπεριφοράς, αλλά και προκοινωνική συμπεριφορά), καταθλιπτική συμπτωματολογία, άγχος, μοναξιά και κοινωνική δυσαρέσκεια, αυτοεκτίμηση, ποιότητα ζωής σχετιζόμενη με την υγεία και ευρύς αυτιστικός φαινότυπος (ΕΑΦ).Ειδικότερους στόχους αποτέλεσαν α) η σύγκριση των προαναφερόμενων ψυχολογικών χαρακτηριστικών στα αδέρφια της ομάδας παρατήρησης με μία ομάδα παιδιών αδερφών δίχως ΔΑΦ εξισωμένων ως προς το φύλο και την ηλικία, β) η σύγκριση των γονέων παιδιών με ΔΑΦ με τους γονείς της ομάδας παιδιών δίχως ΔΑΦ ως προς τους παράγοντες της ψυχικής υγείας και της αντιλαμβανόμενης κοινωνικής υποστήριξης, και γ) η διερεύνηση μέσω πολυπαραγοντικών μοντέλων των οικογενειακών παραγόντων (της ψυχικής υγείας και της αντιληπτής κοινωνικής υποστήριξης) καθώς και ορισμένων βασικών δημογραφικών χαρακτηριστικών, στο άγχος, τα καταθλιπτικά συμπτώματα και την ποιότητα ζωής των αδερφών παιδιών με ΔΑΦ.Η επιλογή του δείγματος πραγματοποιήθηκε με τη μέθοδο της συμπτωματικής δειγματοληψίας, καθώς οι υπό διερεύνηση μαθητές έπρεπε να πληρούν συγκεκριμένα ατομικά και οικογενειακά χαρακτηριστικά, ενώ συμμετείχαν συνολικά 233 δυάδες παιδιών- γονέων, χωρισμένοι στην ομάδα παρατήρησης (με αδελφό/ή με ΔΑΦ) και την ομάδα σύγκρισης (με αδελφό/ή τυπικής ανάπτυξης). Στις δύο ομάδες συμμετεχόντων μαθητών και γονέων χορηγήθηκαν σταθμισμένα ερωτηματολόγια αυτοαναφοράς και ετεροαναφοράς σε σχέση με τους υπό εξέταση παράγοντες.Τα ευρήματα δείχνουν διαφορές σε όλο το εύρος των εξεταζόμενων ψυχολογικών χαρακτηριστικών μεταξύ των δύο ομάδων. Συγκεκριμένα, η ομάδα των αδερφών ατόμων με ΔΑΦ παρουσιάζει περισσότερα προβλήματα συμπεριφοράς και χαμηλότερες προκοινωνικές δεξιότητες, υψηλότερο άγχος και καταθλιπτικά συμπτώματα, αλλά και αίσθημα μοναξιάς σε σχέση με την ομάδα σύγκρισης. Επίσης, παρουσιάζει χειρότερη ποιότητα ζωής σχετιζόμενη με την υγεία και πιο χαμηλή αυτοεκτίμηση. Τα ευρήματα σε σχέση με τα χαρακτηριστικά του ευρύτερου αυτιστικού φαινότυπου συμφωνούν με τα ευρήματα της βιβλιογραφίας για τη διασπορά των υποκλινικών αυτών συμπτωμάτων, τόσο σε ειδικούς (ομάδα παρατήρησης) όσο και σε γενικούς πληθυσμούς (ομάδα σύγκρισης). Αντίστοιχα, τα ευρήματα της σύγκρισης μεταξύ των ομάδων γονέων αναδεικνύουν ότι η ομάδα γονέων παιδιών με ΔΑΦ παρουσιάζει περισσότερα προβλήματα ψυχικής υγείας και μειωμένα επίπεδα αντιληπτής κοινωνικής υποστήριξης. Επιπρόσθετα, η πολυπαραγοντική ανάλυση έδειξε σημαντική συσχέτιση του γονικού άγχους (όπως αξιολογήθηκε μέσω της υποκλίμακας άγχους του ερωτηματολογίου GHQ-28) με το άγχος και τα καταθλιπτικά συμπτώματα των αδερφών ΔΑΦ, ανεξάρτητα από την γονική αντιληπτή κοινωνική υποστήριξη. Επίσης, η σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής των αδερφών ΔΑΦ, παρουσιάζει υψηλή συσχέτιση με τον παράγοντα Οικογένεια της αντιληπτής κοινωνικής υποστήριξης των γονέων.Συνολικά, τα αποτελέσματα αυτά επεκτείνουν προηγούμενες αναφορές για την αρνητική επίδραση του αυτιστικού μέλους στην ψυχολογική ευημερία των μελών του οικογενειακού συστήματος και ειδικότερα του αδερφικού, ενώ ταυτόχρονα αναδεικνύουν σημαντικούς παράγοντες συσχέτισης. Παρόλο που η συγχρονική φύση της μελέτης δεν επιτρέπει την επιβεβαίωση αιτιωδών σχέσεων μεταξύ των ψυχολογικών χαρακτηριστικών και των εξεταζόμενων οικογενειακών και δημογραφικών παραγόντων, εντούτοις, τα προαναφερόμενα ευρήματα αποτελούν σημαντικά και χρήσιμα δεδομένα στη διαμόρφωση καινοτόμων προγραμμάτων παρέμβασης για τη βελτίωση της συναισθηματικής κατάστασης στα σχολικής ηλικίας αδέρφια ατόμων με ΔΑΦ και την πρόληψη μελλοντικών προβλημάτων ψυχικής υγείας στην ενήλικη ζωή.