Οικογένεια με παιδί με εγκεφαλική παράλυση

Abstract

This survey presents the family with a child with cerebral palsy (CP) from the perspective of the parents. The study aims to explore the dynamics and the characteristics of family functioning of families raising a child with CP. Research is based on systemic theory and it is a mixed survey based on qualitative and quantitative methods of data collection, processing and analysis. Sample consists of 80 parents (40 fathers and 40 mothers) of children with CP belonging to intact families. All parents are Greek and belong to middle socio-economic class. They have a biological child with CP, which is under continuous medical treatment and it is operable. Research was based on a complex methodology, with multiple methods of data collection and analysis. Data was collected using structured interview and the following questionnaires: (1) Family Adaptability Cohesion Evaluation Scale (FACES-III), (2) Family Strengths Questionnaire, (3) Ways of Coping, and (4) Social Support Questionnaire - Short Form Short Form Social Support Questionnaire [SSQ-6] (SSQ-6). Data analysis has highlighted that the condition of the CP generate diverse and contradictory feelings to the parents. They represent CP as a condition requiring special education and support services, and they report the existence of the CP in a family primarily as a continuous struggle of engagement, caring and affection. They characterize the condition of the family with a child with a CP as difficult and complex. What specifically worries parents is the multiple difficulties of children with CP and the financial adversities they face. What best satisfy them are the mutual support, the cohesion, the love and the affection they experience. Their expectations after each surgery converge mainly on their child’s healing and its becoming like every other child. Moreover, their expectations following on-going orthopedic surgery are focused on improving the child’s quality of life and improving its movement and gait. Besides, data analysis showed that parents estimate that they belong to families with a high degree of resilience, which means that they have developed the capacity to withstand the adversities they encounter and to recover from any crisis they face. It was also found that parents evaluate and wish -with no differentiation among them- the type of their family to be in the “healthy” zone of the family functioning. Additionally, parents’ actual and ideal representations of family functioning have a statistically significant difference, with the parents’ ideal representation of their family being towards a more balanced type, when compared to the actual perceptions. At the same time, ideal evaluation doesn’t refer to an extreme family type. What is more, parents of children with CP adopt various ways of coping to address the problem. They report a relatively small number of support networks, but, they report getting a high degree of satisfaction by them. There is a need for the existence and use of more support networks, by both formal and informal settings. The multidimensional analysis showed that there are three basic differentiation criteria and six groups/clusters of families. The general conclusion of this study is that the majority of parents raising children with CP experience a continuous struggle with difficulties and at the same time they experience positive aspects, a factor that renders the families functional.

Η έρευνα πραγματεύεται την οικογένεια με παιδί με εγκεφαλική παράλυση (ΕΠ) μέσα από την οπτική των γονέων. Η μελέτη στοχεύει να διερευνήσει τη δυναμική και τα χαρακτηριστικά της λειτουργίας της οικογένειας, που μεγαλώνει ένα παιδί με ΕΠ. Η έρευνα βασίζεται στη συστημική σκέψη και συνιστά μία μικτή έρευνα που βασίστηκε σε ποιοτικές και ποσοτικές μεθόδους συλλογής, επεξεργασίας και ανάλυσης των δεδομένων. Το δείγμα της έρευνας αποτελούν 80 γονείς (40 πατέρες & 40 μητέρες) παιδιών με ΕΠ που ανήκουν σε ακέραιες οικογένειες. Όλοι οι γονείς είναι Έλληνες, μεσαίας κοινωνικο-οικονομικής τάξης. Έχουν ένα βιολογικό παιδί με ΕΠ, που βρίσκεται υπό συνεχή ιατρική παρακολούθηση και είναι χειρουργήσιμο. Για τη συλλογή των δεδομένων χορηγήθηκαν: Δομημένη συνέντευξη και τα ερωτηματολόγια: (1) Κλίμακα Εκτίμησης Προσαρμοστικότητας και Συνοχής στην Οικογένεια (FACES-IIΙ), (2) Ερωτηματολόγιο Οικογενειακής Ανθεκτικότητας, (3) Κλίμακα Στρατηγικών Αντιμετώπισης Αγχογόνων Καταστάσεων (ΣΑΑΚ) και (4) Ερωτηματολόγιο Κοινωνικής Υποστήριξης – Σύντομη Μορφή (SSQ-6). Η ανάλυση των δεδομένων ανέδειξε ότι η συνθήκη της ΕΠ προκαλεί ποικίλα και αντιφατικά συναισθήματα στους γονείς. Οι γονείς νοηματοδοτούν τη συνθήκη της ΕΠ ως μία κατάσταση, η οποία απαιτεί ειδική αγωγή και υποστηρικτικές υπηρεσίες, και την ύπαρξη της ΕΠ σε μία οικογένεια κυρίως ως έναν συνεχή αγώνα ενασχόλησης, φροντίδας και αφοσίωσης. Χαρακτηρίζουν τη συνθήκη της οικογένειας ως δύσκολη και περίπλοκη. Αυτά που κυρίως στενοχωρούν τους γονείς είναι οι πολλαπλές δυσκολίες των παιδιών με ΕΠ και οι οικονομικές δυσκολίες. Αυτά που τους ικανοποιούν περισσότερο είναι η αμοιβαία υποστήριξη, η συνοχή, η αγάπη και η στοργή που βιώνουν τα μέλη της οικογένειάς τους. Οι προσδοκίες των γονέων μετά από κάθε χειρουργείο εστιάζουν κυρίως στην ίαση του παιδιού τους και στο να γίνει όπως τα άλλα παιδιά. Οι προσδοκίες των γονέων μετά από την επερχόμενη ορθοπαιδική επέμβαση επικεντρώνονται στο να βελτιωθεί η ζωή του παιδιού και να βοηθηθεί η κίνηση και η βάδισή του. Οι γονείς αξιολογούν ότι ανήκουν σε οικογένειες με υψηλό βαθμό ανθεκτικότητας με συνέπεια να έχουν αναπτύξει την ικανότητα να αντέχουν τις αντιξοότητες που συναντούν και να επανακάμπτουν από την κάθε κρίση που αντιμετωπίζουν. Επίσης, βρέθηκε ότι οι γονείς εκτιμούν και επιθυμούν -χωρίς να διαφοροποιούνται μεταξύ τους- τον τύπο της οικογένειας να βρίσκεται στην «υγιή ζώνη» λειτουργίας της οικογένειας. Επιπρόσθετα, οι γονείς παιδιών με ΕΠ χρησιμοποιούν στρατηγικές αντιμετώπισης αγχογόνων καταστάσεων εστιασμένες και στο συναίσθημα και στο πρόβλημα. Οι γονείς αναφέρουν ένα σχετικά μικρό αριθμό πλεγμάτων στήριξης, ωστόσο, αξιολογούν υψηλό βαθμό ικανοποίησης από αυτά. Αναδεικνύεται η ανάγκη για την ύπαρξη και αξιοποίηση περισσότερων δικτύων υποστήριξης, τόσο από επίσημους όσο και ανεπίσημους φορείς. Η πολυδιάστατη ανάλυση ανέδειξε τρία βασικά κριτήρια διαφοροποίησης και έξι ομάδες οικογενειών. Το γενικό συμπέρασμα της μελέτης είναι ότι η πλειονότητα των γονέων παιδιών με ΕΠ βιώνει έναν συνεχή αγώνα με δυσκολίες και ταυτόχρονα, βιώνει θετικά στοιχεία, σημείο που καθιστά τις οικογένειες λειτουργικές.