Οι διαπροσωπικές σχέσεις των ατόμων με νοητική αναπηρία ως διάσταση της ποιότητας ζωής: μελέτη των απόψεων των γονέων και των ατόμων με νοητική αναπηρία

Abstract

During the last decades, the study of quality of life is at the core of research interest in the academic fields of education, social sciences and psychology. The conceptual framework around the concept, led to the creation of specific dimensions which, according to the proposed theoretical model, were the key for the evaluation the quality of life. The concept of quality of life acquires a universal character and leads to the construction of a holistic model, where individuals are surrounded by various dimensions of quality of life with which there is a continuous interaction and forms the connective tissue of their lives. Under this concept, interpersonal relationships are one of the most important and most crucial dimensions of quality of life as they include all those individual indicators which are linked to the participation in the community, in developing and maintaining friendships relations, in formation of social networks, in family functioning and social support, with the ultimate aim of inclusion of people with intellectual disabilities.The purpose of the study is to explore the views of parents and individuals with intellectual disability as far as concerned the interpersonal relationships of individuals with intellectual disability. The sample consists of 140 people with mild and moderate intellectual disability, aged 13 years and above as well as 140 parents of individuals with intellectual disability. The research tool, which was developed during the thesis, explores the level of interpersonal relationships of individuals with intellectual disability through four different subscales: (a) relationships, (b) interactions, (c) support and (d) limitations.An analysis of the survey results showed the basic components of interpersonal relationships, which are: (a) family relations, (b) friendship relations, (c) family support, (d) support from friends, (e) support from relatives/extended family, (f) institution support, (g) limitations skills and (h) other limitations. Meanwhile the views of the two groups converge in the majority of the questions, with variations associated more with specific issues such as sources of friendly relationships, degree of agreement with respect to the factors that emerged from the survey and the limitations to the development and shaping interpersonal relations. As far as concerned the limitations, the lack of independent living skills, emerged as the most important obstacle faced by individuals with intellectual disability in the development of interpersonal relationships. Furthermore it was found correlation between the basic components of interpersonal relationships with some demographic characteristics of the two research groups, such as educational level, gender, marital status, living conditions. However there were also revealed differences between the two research groups which are related to their different perspectives about family and friendly relations of individuals with intellectual disabilities. More specifically parents deem less positive family and friendly relations of their children focusing more on restrictions which experienced by people with SE

Η μελέτη της ποιότητας ζωής βρίσκεται τις τελευταίες δεκαετίες στο επίκεντρο του ερευνητικού ενδιαφέροντος τόσο στο γνωστικό πεδίο της εκπαίδευσης όσο και των κοινωνικών επιστημών και της ψυχολογίας. Το εννοιολογικό πλαίσιο το οποίο διαμορφώθηκε γύρω από την έννοια, οδήγησε στη διαμόρφωση διαστάσεων οι οποίες, ανάλογα με το προτεινόμενο θεωρητικό μοντέλο, αποτέλεσαν το κλειδί για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής. Η έννοια της ποιότητας ζωής αποκτά έναν καθολικό χαρακτήρα και οδηγεί στη δόμηση ενός ολιστικού μοντέλου, όπου το άτομο περιβάλλεται από ποικίλες διαστάσεις της ποιότητας ζωής με τις οποίες βρίσκεται σε μια συνεχή αλληλεπίδραση και συνιστούν τον συνδετικό ιστό της ζωής του. Στο πλαίσιο της ανωτέρω έννοιας, οι διαπροσωπικές σχέσεις αποτελούν μία από τις διαστάσεις της ποιότητας ζωής και περιλαμβάνουν όλους εκείνους τους επιμέρους δείκτες, οι οποίοι συνδέονται με τη συμμετοχή στην κοινότητα, την ανάπτυξη και διατήρηση φιλικών σχέσεων, τη διαμόρφωση κοινωνικών δικτύων, την οικογενειακή λειτουργικότητα αλλά και την κοινωνική υποστήριξη, με τελικό στόχο τη συμπερίληψη του ατόμου με νοητική αναπηρία. Σκοπός της παρούσας μελέτης είναι να διερευνηθούν οι απόψεις των γονέων και των ατόμων με νοητική αναπηρία αναφορικά με τις διαπροσωπικές σχέσεις τους των ατόμων με Ν.Α. Το δείγμα της βασικής έρευνας αποτελείται από 140 άτομα με ήπια και μέτρια νοητική αναπηρία, ηλικίας 13 ετών και τους γονείς τους (140). Το ερευνητικό εργαλείο το οποίο διαμορφώθηκε κατά τη διάρκεια της διδακτορικής διατριβής, διερευνά τις διαπροσωπικές σχέσεις των ατόμων με νοητική αναπηρία μέσα από τέσσερις διαφορετικές υποκλίμακες: (α) σχέσεις, (β) αλληλεπιδράσεις, (γ) υποστήριξη και (δ) περιορισμοί.Από την ανάλυση των αποτελεσμάτων της έρευνας προέκυψαν τα συστατικά στοιχεία από τα οποία αποτελούνται οι διαπροσωπικές σχέσεις και τα οποία είναι (α) οικογενειακές σχέσεις, (β) φιλικές σχέσεις, (γ) υποστήριξη από την οικογένεια, (δ) υποστήριξη από φίλους, (ε) υποστήριξη από συγγενείς/ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον, (στ) υποστήριξη από φορέα, (θ) περιορισμοί δεξιοτήτων και (ι) λοιποί περιορισμοί. Παράλληλα, στην πλειοψηφία των υπό εξέταση ζητημάτων οι απόψεις των δύο ομάδων συγκλίνουν, με διαφοροποιήσεις που συσχετίζονται περισσότερο με επιμέρους ζητήματα όπως οι πηγές ανάπτυξης φιλικών σχέσεων, ο βαθμός συμφωνίας αναφορικά με τους παράγοντες που αναδείχθηκαν από την έρευνα αλλά και τους περιορισμούς στην ανάπτυξη και διαμόρφωση διαπροσωπικών σχέσεων. Αναφορικά με τους τελευταίους η έλλειψη δεξιοτήτων ανεξάρτητης διαβίωσης, αναδείχθηκε ως το σημαντικότερο εμπόδιο το οποίο αντιμετωπίζουν τα άτομα με Ν.Α στη διαδικασία ανάπτυξης και διαμόρφωσης διαπροσωπικών σχέσεων. Επιπλέον διαπιστώθηκε συσχέτιση μεταξύ των συστατικών στοιχείων των διαπροσωπικών σχέσεων με κάποια δημογραφικά χαρακτηριστικά των δύο ερευνητικών ομάδων, όπως το εκπαιδευτικό επίπεδο, το φύλο, η οικογενειακή κατάσταση, οι συνθήκες διαβίωσης. Από τα ευρήματα της έρευνας συμπεραίνεται ο κρίσιμος ρόλος της οικογένειας και ο φορέας ως συστήματα υποστήριξης του ατόμου με Ν.Α. Ωστόσο αναδείχθηκαν και διαφοροποιήσεις ανάμεσα στις δύο ερευνητικές ομάδες οι οποίες σχετίζονται με τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνονται οι γονείς και τα άτομα με νοητική αναπηρία τις οικογενειακές και φιλικές σχέσεις των ατόμων με Ν.Α. Πιο συγκεκριμένα οι γονείς κρίνουν λιγότερα θετικά τις οικογενειακές και φιλικές σχέσεις των παιδιών τους εστιάζοντας περισσότερο στους περιορισμούς τους οποίους βιώνουν τα άτομα με Ν.Α.