Νεανική Πάρκινσον: ενσώματες εμπειρίες και καθημερινές πρακτικές

Abstract

This dissertation attempts to investigate the experience with the young Parkinson's disease in Greece. Through 17 narratives with patients, interviews with experts and participatory observation that lasted 2 years and took place in the teams of Athens, Parkinson's disease needs a multidimensional prism in order to be understood. Patients' narratives call for problematization and relativization of concepts such as space, time, body, concepts which are used as analytical tools to understand the experience as described by the narrators. Parkinson's case suggests experiences between therapeutic promise and an end of life, probability and certainty, deviance and alternative normality, symptom and new technique, and even a space between the physical and the mechanical. It is these cases, which, having undergone invasive treatments, open the discussion of the exploration of bodily experiences that are the product of social learning and mechanical regulation. Still, the places of the groups appear as places of conceptual contradictions, dipoles and combinations. These are the places where social discoursces and individualization processes are intertwined with medical neuroscience and subjective experiences. Thus, a multiplicity of reasons and knowledge emerges, different contexts within which they try to understand themselves, thus projecting different forms of bodily experiences, the experience of multiplicity, the experience of extremes and the experience of balance. The main goal of this dissertation, therefore, is to explore the experience with young Parkinson's disease and to decode the different, but not differentiated, contexts and discources that ultimately seem to constitute the experience as the narrators themselves understand it.

Στην παρούσα διατριβή επιχειρείται η διερεύνηση της εμπειρίας με τη νεανική μορφή της νόσου του Πάρκινσον στην Ελλάδα. Μέσα από 17 αφηγήσεις με ασθενείς, συνεντεύξεις με ειδικούς και συμμετοχική παρατήρηση 2 ετών που έλαβε χώρα στις ομάδες της Αθήνας, η νόσος του Πάρκινσον χρήζει ενός πολυδιάστατου πρίσματος προκειμένου να κατανοηθεί. Ο λόγος των ασθενών καλεί σε προβληματοποίηση και σχετικοποίηση εννοιών όπως ο χώρος, ο χρόνος, το σώμα, το συλλογικό, έννοιες οι οποίες χρησιμοποιούνται ως αναλυτικά εργαλεία για την κατανόηση του βιώματος όπως περιγράφεται από τους αφηγητές. Η περίπτωση της Πάρκινσον υποδεικνύει βιώματα που βρίσκονται ανάμεσα στις θεραπευτικές υποσχέσεις και στην κατάληξη, στις πιθανότητες και στις βεβαιότητες, στο παρεκκλίνον και στο εναλλακτικό κανονικό, στο σύμπτωμα και στη νέα τεχνική, ακόμα και ανάμεσα στο φυσικό και στο μηχανικό. Είναι οι περιπτώσεις αυτές, που έχοντας πραγματοποιήσει επεμβατικές θεραπείες, ανοίγουν τη συζήτηση για τη διερεύνηση ενσώματων εμπειριών που αποτελούν προϊόν κοινωνικής μάθησης και μηχανικής ρύθμισης. Ακόμα, οι τόποι των ομάδων, διαφαίνονται ως τόποι εννοιολογικών αντιφάσεων, διπόλων και συμμείξεων. Είναι οι τόποι αυτοί όπου συναρθρώνονται οι κοινωνικοί λόγοι και οι διαδικασίες εξατομίκευσης με τον ιατρικό νευροεπιστημονικό λόγο και τα υποκειμενικά βιώματα. Αναδεικνύεται, έτσι, μια πολλαπλότητα λόγων και γνώσης, διαφορετικά πλαίσια εντός των οποίων οι εαυτοί προσπαθούν να κατανοηθούν, προβάλλοντας έτσι, διαφορετικές μορφές ενσώματων εμπειριών, η εμπειρία της πολλαπλότητας, η εμπειρία των άκρων και η εμπειρία της ισορροπίας. Βασικός, επομένως, στόχος της διατριβής αυτής είναι η διερεύνηση του βιώματος με τη νεανική νόσο Πάρκινσον και η αποκωδικοποίηση των διαφορετικών, αλλά κατά τα αλλά μη διαφοροποιημένων, πλαισίων και λόγων που τελικά φαίνεται να συγκροτούν το βίωμα όπως το κατανοούν οι ίδιοι οι αφηγητές.