Ποιότητα ζωής παιδιών με τροφική αλλεργία

Abstract

Background: Several studies have reported that food allergy (FA) affectschild's quality of life (QoL). However, there had been no recorded systematicreviews and meta-analyses of the disease impact on the child's QoL, while itis not clear which the determinants of FA children’s QoL are. Additionallythere is no a validated specific quality of life measurement tool in Greeklanguage, and thus no estimation of the quality of life of food allergic childrenexists.Objectives: First, to systematically review the literature on whether healthrelated QoL (HRQL) in food-allergic children and their parents were similar tonormative, data and whether they were correlated. Second and mainly, totranslate and validate into Greek language the Food Allergy Quality of LifeQuestionnaire- Child Form (FAQLQ-CF). Finally, using the validation data, tocheck whether the food allergic children’s demographic and clinicalcharacteristics were HRQL determinants, and to give an estimate of HRQLlevel of the food allergic children in Greece.Methods: (a) Systematic review: PubMed, Scopus, and the New York Academy of Medicine Grey Literature Report were searched. Electronicsearches were supplemented by perusal of the references of the papersretrieved. (b) After linguistic validation the Greek FAQLQ-CF, FAIM, andPedsQL™ were used to telephone interview children with physiciandiagnosed food allergy, aged 8-12, to validate the Greek FAQLQ-CF.Cronbach’s alpha was used to evaluate reliability, and factor analysis toassess construct validity. (c) Backwards stepwise multiple linear regressionanalysis was carried out to evaluate food allergic children’s characteristics asHRQL determinants. Bonfferoni correction for multiple comparisons was set atp<0.0002. (d) Frequency distribution and mean scores were used to estimatethe HRQL of food allergic children.Results: SYSTEMATIC REVIEW. Seventeen studies were eligible. Twostudies compared total HRQL scores for food allergic children with normativedata and found no significant differences. Six studies compared HRQLquestionnaire subdomain scores for children with normative data, and 4 studies compared the same scores for parents with normative data. Childrenwith food allergy scored worse in subdomains including bodily pain, physicalfunctioning, mental health, general health, and emotional, social, andpsychological quality of life. However, they performed better in physicalhealth, and had fewer limitations in schoolwork due to behavioral problems.Parents performed better in subdomains such as physical and environmentalhealth, social and psychological health, and family cohesion but scored worseon social health, overall quality of life, emotional health, impact on parentaltime, and limitations in usual family activities. Statistically significant results forthese subdomains were not invariably corroborated by subsequent studies.TRANSLATION AND VALIDATION. 110 children participated. The correlationbetween FAQLQ-CF and FAIM was moderate (rho=0.509, p<0.001).Cronbach’s alpha was 0.905. FAQLQ-CF discriminated well each question’scontribution to children’s quality of life deterioration (32%–80%), each child’squality of life (17%–89%), and children differing in doing things with others(total score 3.55 vs 2.57, difference=0.98 > minimal clinical importancedifference=0.5; p<0.001). The total FAQLQ-CF score correlated with the totaland one of PedsQL™ subscales, demonstrating convergent validity. Factoranalysis indicated that the four-factor solution proposed by the initial studywas partly confirmed.FOOD ALLERGY QUALITY OF LIFE DETERMINANTS. From 38demographic and clinical characteristics, 10 were excluded because therewere <5 answers “yes” and 28 proceeded to bivariate analysis with the HRQLmetrics FAQLQ-CF, FAIM, PedsQLTM and their subscales. From the 4 enteredin further multivariate analysis with FAQLQ-CF and from the 2 with PedsQLTM(no multivariate analysis with FAIM was possible), none was left in themultivariate model, even at the Bonfferoni uncorrected p<0.05. The samecharacteristics were not related with any of the FAQLQ-CF and PedsQLTMsubscales.SELF-REPORTED QUALITY OF LIFE OF GREEK FOOD ALLERGYCHILDREN. The total mean score of the FAQLQ-CF was 3.9 on a scale 1(excellent) to 7 (worst). The dimension "Avoiding Allergen" mean score was 3.5, the "Dietary Restrictions" 3.6, the "Risk of Accidental Exposure" 3.7, and the "Emotional Impact" 5.0. On the same scale, the FAIM total mean scorewas 4.0. In the range 0 (worst) to 100 (excellent), the total overall quality oflife (PedsQLTM) mean score was 88%, the "Physical Function" 91%, the"Emotional Function" 82%, the "Social Function" 87%, and the "Schoolfunction" 90%.Conclusions: HRQoL of food-allergic children and their parents may differfrom that of the normative population in certain subdomains, but the evidencewas not sufficient to draw robust conclusions. The Greek FAQLQ-CF is areliable, valid, discriminant tool for interviewing food allergic children aged 8-12, detecting those in need for immediate care. Food allergic children’s HRQLdid not depend on gender, age, allergen (number, kind), the most severeallergic reaction characteristics (cause, symptoms, body system affected, timepassed), diagnoser, and epinephrine prescription. Children with food allergy ofthe non representative sample of our study indicate impaired emotional state,a finding that needs confirmation with a representative sample of the Greekfood allergic children.

Εισαγωγή: Αρκετοί ερευνητές έχουν αναφέρει ότι η τροφική αλλεργία(ΤΑ) επιδρά στην ποιότητα ζωής (ΠΖ) του παιδιού. Ωστόσο μέχρι σήμερα δενέχουν καταγραφεί συστηματικές ανασκοπήσεις και μεταναλύσεις εκτίμησηςτης επίδρασης της νόσου στην ΠΖ του παιδιού. Επιπρόσθετα δεν υπάρχειεπικυρωμένο ειδικό εργαλείο μέτρησης της ΠΖ στην ελληνική γλώσσα, δενέχει εκτιμηθεί από τι εξαρτάται η ποιότητα αυτή, και δεν έχει προσδιοριστείπόσο αυτή έχει επηρεαστεί σε αλλεργικά παιδιά στη χώρα μας.Σκοπός: Ο σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η μετάφραση στηνελληνική γλώσσα του ερωτηματολογίου μέτρησης της ΠΖ των παιδιών με ΤΑFAQLQ-CF σύμφωνα με τη διεθνώς αποδεκτή μεθοδολογία, η πολιτισμική τουπροσαρμογή και η εξέταση των ψυχομετρικών ιδιοτήτων του μεταφρασμένουστα ελληνικά οργάνου. Για το σκοπό αυτό προηγήθηκε συστηματική μελέτητης διεθνούς βιβλιογραφίας που αξιολογεί την ΠΖ παιδιών με τροφικήαλλεργία και των γονιών τους. Σε ένα τρίτο επίπεδο, αξιοποιήθηκαν ταδεδομένα επικύρωσης για να διερευνηθούν οι παράγοντες που βελτιώνουν ήεπιδεινώνουν την ΠΖ των παιδιών με τροφική αλλεργία, και για να εκτιμηθείκαταρχήν η ΠΖ των παιδιών με τροφική αλλεργία στην Ελλάδα.Μέθοδοι: (α) Για τη συστηματική ανασκόπηση της διεθνούςβιβλιογραφίας, αναζητήθηκαν μελέτες στις βάσεις δεδομένων PUBMED καιSCOPUS και διερευνήθηκε η γκρίζα βιβλιογραφία στο New York Academy ofMedicine Grey Literature Report site. Οι ηλεκτρονικές αναζητήσειςσυμπληρώθηκαν από τη μελέτη των βιβλιογραφικών αναφορών τωνανακτημένων εργασιών. (β) Για την επικύρωση της ελληνικής μετάφρασης τουFAQLQ-CF χρησιμοποιήθηκαν τα FAQLQ-CF, FAIM, και PedsQL™ σεπρογραμματισμένες τηλεφωνικές συνεντεύξεις παιδιών με διαγνωσμένητροφική αλλεργία, 8-12 ετών, που παρακολουθούνται από την ΑλλεργιολογικήΜονάδα του Νοσοκομείου Παίδων Π. & Α. ΚΥΡΙΑΚΟΥ. Η αξιοπιστίαεκτιμήθηκε με το συντελεστή Cronbach α και η εγκυρότητα κατασκευής με τηνπαραγοντική ανάλυση και τη συσχέτιση μεταξύ των FAQLQ-CF και FAIM. Ταδιαφορετικά επίπεδα ΠΖ των παιδιών και η συμβολή κάθε ερώτησης στην υποβάθμιση της ΠΖ των παιδιών χρησιμοποιήθηκαν για να εκτιμηθεί ηδιακριτική ικανότητα του FAQLQ-CF. Η συγκλίνουσα εγκυρότητααξιολογήθηκε με το ερωτηματολόγιο PedsQL™. (γ) Για την εκτίμηση τωνπαραγόντων από τους οποίους εξαρτάται η ΠΖ έγινε πολυπαραγοντικήανάλυση μεταξύ της ΠΖ όπως αυτή μετρήθηκε με τα εργαλεία FAQLQ-CF,FAIM και PedsQL™ και 38 δημογραφικών και κλινικών χαρακτηριστικών τωνπαιδιών που θα μπορούσε να αποτελούν προσδιοριστικούς παράγοντες τηςΠΖ αυτής. Και, τέλος, (δ) για την καταρχήν εκτίμηση του μεγέθους τουπροβλήματος στη χώρα μας υπολογίστηκαν οι απόλυτες (ακέραιοι αριθμοί)και οι σχετικές (%) συχνότητες των επιλογών κάθε ερώτησης των FAQLQ-CF,FAIM και PedsQL™.Αποτελέσματα:ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΗ ΑΝΑΣΚΟΠΗΣΗ. Δεκαεπτά μελέτες ήταν επιλέξιμες.Δύο μελέτες σύγκριναν τη συνολική βαθμολογία ΠΖ ανάμεσα σε παιδιά μετροφική αλλεργία και σε υγιή και δεν βρήκαν καμία σημαντική διαφορά. Έξισύγκριναν τη βαθμολογία υποκλιμάκων ποιότητας ζωής ανάμεσα σε παιδιά με τροφική αλλεργία και σε υγιή, και βρήκαν ότι τα παιδιά με τροφική αλλεργίαβαθμολογήθηκαν χειρότερα σε υποτομείς, όπως ο σωματικός πόνος, ησυναισθηματική, κοινωνική και ψυχολογική ποιότητα ζωής, η σωματικήλειτουργία, η ψυχική υγεία, και η γενική υγεία. Ωστόσο, παρουσίασανκαλύτερη βαθμολογία στη σωματική υγεία, και είχαν λιγότερουςπεριορισμούς στην σχολική εργασία που οφείλονταν σε προβλήματασυμπεριφοράς. Τα στατιστικά σημαντικά αποτελέσματα για αυτές τιςυποκλίμακες δεν ενισχύονταν πάντα από μεταγενέστερες μελέτες.ΜΕΤΑΦΡΑΣΗ & ΕΠΙΚΥΡΩΣΗ: Η συσχέτιση μεταξύ FAQLQ-CF καιFAIM ήταν μέτρια (rho = 0.509, p <0.001). Ο συντελεστής Cronbach α ήταν0.905. Το FAQLQ-CF διακρίνει καλά τη συμβολή κάθε ερώτησης στηνυποβάθμιση της ποιότητας ζωής των παιδιών (από 32% έως 80%), τηνποιότητα ζωής του κάθε παιδιού (17%–89%), και τα παιδιά που διαφέρουνστα “πράγματα που κάνουν με άλλους” (συνολικό σκορ 3.55 vs 2.57,διαφορά = 0.98> 0.5= ελάχιστη κλινικά σημαντική διαφορά, p <0.001). Ησυγκλίνουσα εγκυρότητα αποδείχθηκε από τη συσχέτιση της συνολικήςβαθμολογίας του FAQLQ-CF με τη συνολική βαθμολογία του PedsQL™ (rho = 0.224, p<0.05) και με μία από τις υποκλίμακές του ("συναισθηματικήλειτουργικότητα", rho=0.320, p <0.001). Η παραγοντική ανάλυση έδειξε ότι τομοντέλο των τεσσάρων παραγόντων που προτάθηκε από τους αρχικούςσυγγραφείς επιβεβαιώνεται μερικώς.ΠΡΟΣΔΙΟΡΙΣΤΙΚΟΙ ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΤΗΣ ΠΖ. Από τα 38 δημογραφικάκαι κλινικά χαρακτηριστικά, τα 10 αποκλείστηκαν επειδή υπήρχαν <5απαντήσεις «ναι» και τα 28 εισήλθαν σε διμεταβλητή ανάλυση με την ΠΖ πουμετρήθηκε με τα εργαλεία FAQLQ-CF, FAIM, PedsQL™. Η πλειονότητα των28 παραγόντων αποκλείστηκε από την περαιτέρω πολυμεταβλητή(πολυπαραγοντική) ανάλυση επειδή δεν πληρούσε τα κριτήρια εισόδου. Απότους 4 παράγοντες που εισήλθαν σε περαιτέρω πολυπαραγοντική ανάλυσημε το FAQLQ-CF και από τους 2 με το PedsQL™ (ενώ με το FAIM ήταναδύνατη η πολυπαραγοντική ανάλυση), κανένας δεν παρέμεινε στοπολυπαραγοντικό μοντέλο, ακόμη και στο συμβατικό μη διορθωμένο γιαπολλαπλές συγκρίσεις επίπεδο (p<0,05). Τα ίδια χαρακτηριστικά δενσυσχετίστηκαν σημαντικά ούτε με οποιαδήποτε από τις υποκλίμακες των FAQLQ-CF και PedsQL™.ΚΑΤΑΡΧΗΝ ΕΚΤΙΜΗΣΗ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕΤΡΟΦΙΚΗ ΑΛΛΕΡΓΙΑ ΣΤΗ ΧΩΡΑ ΜΑΣ. Η συνολική βαθμολογία τηςσχετιζόμενης με την Τροφική Αλλεργία Ποιότητας Ζωής (FAQLQ-CF),σύμφωνα με τα παιδιά ήταν 3.9 σε κλίμακα 1 (άριστα) – 7 (χείριστα). Στην ίδιακλίμακα, η διάσταση "Αποφυγή Αλλεργιογόνων" αυτοβαθμολογήθηκε 3.5, η"Διαιτητικοί Περιορισμοί" 3.6, η "Κίνδυνος Τυχαίας Έκθεσης" 3.7, και η"Συναισθηματική Επίπτωση" 5.0. Στην ίδια κλίμακα επίσης, η συνολικήβαθμολογία της ανεξάρτητης μεζούρας τροφικής αλλεργίας (FAIM), σύμφωναμε τα παιδιά, ήταν 4.0. Στην κλίμακα 0 (χείριστα) – 100 (άριστα), η συνολικήγενική Ποιότητα Ζωής (PedsQL™) αυτοβαθμολογήθηκε με 88%, η διάσταση"Σωματική Λειτουργικότητα" 91%, η "Συναισθηματική Λειτουργικότητα" 82%,η "Κοινωνική Λειτουργικότητα" 87%, και η "Σχολική λειτουργικότητα" 90%. Συμπεράσματα:(α) Σύμφωνα με τη διεθνή βιβλιογραφία που ανασκοπήθηκεσυστηματικά, η σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής των παιδιών μετροφική αλλεργία μπορεί να διαφέρει σε ορισμένες υποκλίμακες των γενικών ερωτηματολογίων μέτρησης ποιότητας ζωής, όταν συγκρίνονται με τον υγιήπληθυσμό. Ωστόσο, τα αποτελέσματα αυτά δεν ενισχύονταν πάντα από τιςμεταγενέστερες μελέτες. Επομένως, δεν μπορούν να θεωρηθούν οριστικά καιθα πρέπει να επιβεβαιωθούν και από άλλες καλύτερες μελέτες.(β) Τα αποτελέσματα αυτής της μελέτης προσέφεραν ικανοποιητικήυποστήριξη της εγκυρότητας και της αξιοπιστίας της μεταφρασμένης σταελληνικά κλίμακας της Ποιότητας Ζωής Παιδιών με Τροφική Αλλεργία. ΤοFAQLQ-CF έχει την ικανότητα να διακρίνει μεταξύ παιδιών με διάφοραεπίπεδα ΠΖ και μεταξύ των διαφόρων συνιστωσών της ΠΖ.(γ) Η ΠΖ των παιδιών με τροφική αλλεργία δεν εξαρτάται από το φύλο,την ηλικία, το αλλεργιογόνο (αριθμός, είδος), τα χαρακτηριστικά της πιοσοβαρής αλλεργικής αντίδρασης (αιτία, αριθμός και είδος συμπτωμάτων,αριθμός και είδος συστημάτων του σώματος που επηρεάζονται, χρόνος πουπέρασε από τότε), τον διαγνώστη, και τη συνταγογράφηση αδρεναλίνης. Ηανίχνευση των προσδιοριστικών παραγόντων της ποιότητας ζωής τωνπαιδιών με τροφική αλλεργία προαπαιτεί τη διενέργεια μια ειδικά σχεδιασμένης πολυκεντρικής μελέτης κατάλληλης ισχύος, που θα λάβειυπόψη όλους τους πιθανούς προσδιοριστικούς παράγοντες και θα τηρήσει τιςκατευθυντήριες γραμμές της πολυμεταβλητής μοντελοποίησης.(δ) Τα παιδιά με τροφική αλλεργία στο μη στατιστικά αντιπροσωπευτικόδείγμα της μελέτης μας δηλώνουν διαταραγμένη τη σχετιζόμενη με τηντροφική αλλεργία υποκλίμακα της συναισθηματικής ζωής τους. Θα πρέπει ναακολουθήσουν μελέτες σε αντιπροσωπευτικό δείγμα της Ελλάδας για ναεπιβεβαιωθεί το συγκεκριμένο εύρημα.