Αφήγηση και ταυτότητα στη χρόνια ασθένεια: το παράδειγμα της μητρότητας στη σκλήρυνση κατά πλάκας

Abstract

Introduction. The purpose of this Doctoral Thesis regards the exploration of motherhood in the context of maternal chronic illness, focusing on the case of women with Multiple Sclerosis (MS). Two main points attributed to the formulation of the aforementioned scope namely: a) the results of an initially conducted pilot study (using mixed sample of MS patients) which revealed motherhood being a prevalent form of identity among women participants as well as, b) the relevant absence of pertinent to the issue - of motherhood in chronic illness - publications, highlighting the existence of a corresponding “research gap”. Fundamental theoretical underpinnings of this Thesis include the acknowledgment of the importance of a) the meaning-making process in the case of chronic illness experience, b) the consequent connection between meaning-making and identity as well as, c) the adoption of the narrative approach as a wider “research lens” given the ontological association between narrative, the meaning-making process regarding lived experience and finally the issue of the construction (or reconstruction) of identity, especially in the case of significant life’s turning points such as the loss of health. The major research questions regarded a) the way participants constructed the meaning of their lived experience as well as, b) the contribution of the abovementioned meaning to the narrative depiction of their identity as persons and mothers with MS in particular.Method. This qualitative research adopts two approaches related to narrative identity: a) Phenomenological and b) Dialogical with the later based on the understanding of the self in terms of a “polyphonic” entity. Two studies were involved in this project using methods such as Interpretative Phenomenological Analysis and Poetic Representation of Narratives respectively. Common, selective - non random sample was used for both studies consisting of fifteen mothers with MS. Data collection involved in-depth, open-ended / non-directive biographical interviews.Results. Phenomenological analysis of data revealed three kinds of narrative types regarding meaning- making/identity: a) “rehabilitation or protection”, b) “legitimization or empowerment” and c) “loss” of identity narratives. Dialogical/Polyphonic analysis revealed a number of prevalent as well as silenced types of participants’ “voices” related to the previously mentioned narrative typologies. Conclusions. Issues such as the disruptive / relapsing-remitting nature of MS, the possibility of “loss of self/identity” as a result of a problematic transition from the status of health to the one of illness, the potential impact of illness in terms of its effects regarding mothers’ adopted parenting styles, the contribution of “meaning-focused” coping strategy towards the reduction of depression symptoms and finally the signalization of “forgiveness” as a reflexive / meta-cognitive process of identity reconstruction in the case of chronic illness, may enhance the relevant research agenda, reinforcing professionals’ efforts towards a more effective policy planning and practice.

Εισαγωγή. Σκοπός της διατριβής καθίσταται η διερεύνηση της εμπειρίας δείγματος μητέρων/ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) για δύο κυρίως λόγους όπως: α) η επισήμανση της “προεξοχής” της μητρότητας ως κυρίαρχη ταυτότητα γυναικών/συμμετεχουσων σε πιλοτική μελέτη μεικτού δείγματος ασθενών αυτού του τύπου καθώς επίσης, β) η έλλειψη σχετικών με το ζήτημα της μητρότητας στη χρόνια ασθένεια δημοσιεύσεων, κατ’ επέκταση ο εντοπισμός ερευνητικού “κενού” στην παραπάνω κατεύθυνση. Σημαντικά χαρακτηριστικά της διερεύνησης αποτέλεσαν η αναγνώριση α) της σημασίας της συγκρότησης του νοήματος της εμπειρίας της ασθένειας β) της σχέσης μεταξύ της συγκρότησης του νοήματος και του ζητήματος της ταυτότητας στην περίπτωση αυτή και τέλος, γ) η υιοθέτηση της “αφηγηματικής προσέγγισης” ως ευρύτερη ερευνητική “οπτική” δεδομένης της οντολογικής σχέσης της αφήγησης τόσο με τη συγκρότηση του νοήματος της εμπειρίας όσο με τη δόμηση ή αναδόμηση της ταυτότητας - ιδίως στις περιπτώσεις κρίσιμων καμπών της βιογραφίας. Τα προλεχθέντα οδήγησαν στην διατύπωση δύο βασικών ερευνητικών ερωτημάτων τα οποία αφορούσαν α) τον τρόπο με τον οποίο οι συμμετέχουσες συγκρότησαν το νόημα της εμπειρίας τους ως πρόσωπα και ειδικότερα ως μητέρες καθώς επίσης β) τη συμβολή του νοήματος αυτού στην αφηγηματική αποτύπωση της ταυτότητάς τους. Μέθοδος. Η παρούσα ποιοτική έρευνα υιοθετεί δύο από τις υφιστάμενες “οπτικές” όσον αφορά το ζήτημα της αφηγηματικής ταυτότητας ήτοι α) τη “Φαινομενολογική” καθώς επίσης β) τη “Διαλογική” χαρακτηριστικό της οποίας αποτελεί η κατανόηση του εαυτού ως “πολυφωνική οντότητα”. Τα παραπάνω οδήγησαν στην διεξαγωγή δύο μελετών αξιοποιώντας μεθόδους όπως η “Ερμηνευτική Φαινομενολογική Ανάλυση” και η “Ποιητική Αναπαράσταση των Αφηγήσεων”. Το κοινό, επιλεκτικό - όχι τυχαίο δείγμα των μελετών συγκρότησαν δεκαπέντε μητέρες με ΣΚΠ ενώ η συλλογή των δεδομένων διεξήχθη με τη χρήση βιογραφικών, ανοικτών, μη κατευθυντικών - σε βάθος συνεντεύξεων. Αποτελέσματα. Η φαινομενολογική ανάλυση των δεδομένων ανέδειξε το ευρύ φάσμα της εμπειρίας των συμμετεχουσών γεγονός το οποίο αποτυπώθηκε στον προσδιορισμό τριών αφηγηματικών τυπολογιών ως πλαίσια συγκρότησης του νοήματός της ήτοι α) τις αφηγήσεις “αποκατάστασης ή προστασίας”, β) “νομιμοποίησης ή ενδυνάμωσης” και τέλος γ) “απώλειας” της ταυτότητας. Αντίστοιχα, η “διαλογική - πολυφωνική” προσέγγιση του εαυτού και της ταυτότητας συνέβαλε στον εντοπισμό κυρίαρχων ή ανεσταλμένων “φωνών” των συμμετεχουσών στις προαναφερθείσες αφηγηματικές τυπολογίες, συνεπικουρώντας στην επίτευξη του ερευνητικού σκοπού. Συμπεράσματα. Ζητήματα όπως η δυναμική της υποτροπιάζουσας φύσης της ΣΚΠ, η πιθανότητα “απώλειας” της ταυτότητας κατά την “προβληματική μετάβαση” από το καθεστώς της υγείας σε αυτό της ασθένειας, η ενδεχόμενη επίδραση της ασθένειας στα υιοθετούμενα γονεϊκά στυλ, η συμβολή της “στρατηγικής εστίασης στο νόημα” στη μείωση των συμπτωμάτων άγχους/κατάθλιψης καθώς επίσης η υπογράμμιση της “συγχωρητικής” προσέγγισης της πραγματικότητας ως αναστοχαστική - μεταγνωστική διαδικασία αναδόμησης της ταυτότητας στην χρόνια ασθένεια δύνανται να συνεισφέρουν στην εύστοχη παρέμβαση των επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας τόσο σε παρόμοιες με το ερευνητικό δείγμα περιπτώσεις, όσο σε άλλες οι οποίες άπτονται συναφών της ΣΚΠ νόσων.