Αξιολόγηση της ελπίδας του ογκολογικού ασθενή και οι υποκειμενικές προσδοκίες του από την ανακουφιστική φροντίδα: μικτή μελέτη

Abstract

Introduction: Sixty years after the distinguished psychiatrist Karl Menninger'schallenge to the scientific community to consider a very important but often neglectedcomponent in clinical practice, that of Hope, its value needs further recognition byhealth professionals. Hope has been positively associated with health and plays animportant role in managing illness and the losses that accompany it. For the oncologypatient, Hope is a prerequisite for effective adaptation to the disease as well as a strategyfor dealing with physical and mental upheavals. It has a protective role against thephysical, mental and social burden of the disease. Although the loss of Hope isaccompanied by reduced functioning and is related to depression and anxiety, as amultidimensional concept it represents much more, and the question is to be able tounderstand it in depth. Hope promotes coping with the disease, psychologicaladjustment and quality of life. Due to the complexity of the effect of Hope on the cancerpatient and on the sufferer in general, its investigation has been and still is today a greatchallenge for many researchers. Patients' Hope and Expectations are subjectiveconcepts that depend on several factors such as the person's personality, the truth of thedisease, the prognosis and course of the disease, knowledge of the concept and benefitsof Palliative Care. The investigation of patients' Hope and Expectations from PalliativeCare is of fundamental importance and can be an indicator of the quality of care andmotivate the care providers to fulfill these expectations as much as possible. Thefunctional value attributed to Hope and Expectations by many scholars makes its furtherinvestigation imperative.Purpose: This thesis, through a mixed approach, aims in principle to quantitativelyevaluate Hope and its relationship with anxiety and depression in cancer patients. Then,through the qualitative study, the overall psychological state, Hope and Expectations ofpatients from the Palliative Care Unit are explored in depth.Methodology: Mixed approaches, combining quantitative and qualitative methods intheir design, make better use of the advantages of each method. The design option usedis the explanatory sequential design, which takes place in two distinct phases.Quantitative data are collected and analyzed, followed by qualitative data collectionand analysis. For the quantitative research which concerns Hope in the oncologypatient, the Greek Herth Hope Index and the Hospital Anxiety and Depression Scalewere used.For the qualitative research which concerns the Hope and Expectations of patients frompalliative care, Interpretive Phenomenological Analysis was applied. Information waselicited from patients through a one-hour semi-structured interview.Results: The sample consists of people with high levels of Hope and low levels ofAnxiety and Depression. There is a statistically significant high negative correlationbetween Hope, HAD anxiety (r=-0.491) and HAD depression (r=-0.626). Nostatistically significant differences were found between Hope level, age, education, andsocio-economic conditions. Patients with ECOG 0-1 and those who had receivedradiotherapy had a higher overall hope score, in contrast to patients with ECOG 2-3 andthose who had not received radiotherapy. Multiple linear regression showed thatsubjects who underwent radiotherapy have 2.49 points higher Hope score than thosewho did not and a 1 point increase in depression results in a 0.65 point decrease in Hopescore. During the Interpretive Phenomenological Analysis of the qualitative data, 3super thematic sections emerged which were: 1) Cancer Diagnosis and Kaleidoscopeof Emotions, 2) Hope and the oncology patient, 3) The Oncology Patient's Expectationsfrom Palliative CareConclusions: The conceptualization of cancer from the patient's perspective includessymptom management, reconceptualization of illness, coping with changes infunctioning, and open communication between patient, family, doctors, and PalliativeCare team, indicating the need for a multidisciplinary approach and strengtheningpositive driving forces.

Εισαγωγή: Εξήντα χρόνια μετά την πρόκληση του διακεκριμένου ψυχιάτρου KarlMenninger προς την επιστημονική κοινότητα να λάβει υπόψιν της μια πολύ σημαντικήαλλά συχνά παραμελημένη συνιστώσα στη κλινική πράξη, αυτή της Ελπίδας, η αξίατης χρήζει περαιτέρω αναγνώρισης από τους επαγγελματίες υγείας. Η Ελπίδα έχεισυσχετιστεί θετικά με την υγεία και διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στη διαχείριση τηςασθένειας και των απωλειών που τη συνοδεύουν. Για τον ογκολογικό ασθενή, η Ελπίδααποτελεί προϋπόθεση για την αποτελεσματική προσαρμογή στη νόσο αλλά καιστρατηγική αντιμετώπισης των σωματικών και ψυχικών ανατροπών. Παίζειπροστατευτικό ρόλο έναντι της σωματικής, ψυχικής και κοινωνικής επιβάρυνσης απότην ασθένεια. Αν και η απώλεια της Ελπίδας συνοδεύεται από μειωμένηλειτουργικότητα και σχετίζεται με την κατάθλιψη και το άγχος, ως πολυδιάστατηέννοια αντιπροσωπεύει πολύ περισσότερα και το ζητούμενο είναι να μπορέσει να γίνεικατανοητή εις βάθος. Η Ελπίδα προάγει την αντιμετώπιση της νόσου, την ψυχολογικήπροσαρμογή και την ποιότητα ζωής. Λόγω της πολυπλοκότητας της επίδρασης τηςΕλπίδας στον ασθενή με καρκίνο και γενικά στον πάσχοντα, η διερεύνηση της έχειαποτελέσει στο παρελθόν και εξακολουθεί να αποτελεί και σήμερα μια μεγάληπρόκληση για πολλούς ερευνητές. Η Ελπίδα και οι Προσδοκίες των ασθενώναποτελούν υποκειμενικές έννοιες που εξαρτώνται από πλήθος παραγόντων όπως είναιη προσωπικότητα του ατόμου, η αλήθεια της νόσου, η πρόγνωση και η πορεία τηςνόσου, η γνώση της έννοιας και των παροχών της Ανακουφιστικής Φροντίδας. Ηδιερεύνηση της Ελπίδας και των Προσδοκιών των ασθενών από την ΑνακουφιστικήΦροντίδα είναι θεμελιώδους σημασίας και μπορεί να αποτελέσει δείκτη ποιότηταςφροντίδας αλλά και να κινητοποιήσει τους παρόχους αυτής, να εκπληρώσουν κατά τοδυνατόν αυτές τις προσδοκίες. Η λειτουργική αξία που αποδίδεται στην Ελπίδα καιστις Προσδοκίες από μεγάλο αριθμό επιστημόνων καθιστά την περαιτέρω διερεύνησητους επιβεβλημένη.Σκοπός: Η παρούσα διατριβή μέσω της μικτής προσέγγισης αποσκοπεί κατ’ αρχήνστην ποσοτική αξιολόγηση της Ελπίδας και στη σχέση της με το άγχος και τηνκατάθλιψη σε ασθενείς με καρκίνο. Στη συνέχεια μέσω της ποιοτικής μελέτηςδιερευνάται εν τω βάθει η συνολική ψυχολογική κατάσταση, η Ελπίδα και οιΠροσδοκίες των ασθενών από την Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας.Μεθοδολογία: Οι μικτές προσεγγίσεις συνδυάζοντας ποσοτικές και ποιοτικέςμεθόδους κατά το σχεδιασμό τους, αξιοποιούν καλύτερα τα πλεονεκτήματα της κάθεμεθόδου. Η σχεδιαστική επιλογή που χρησιμοποιήθηκε είναι η επεξηγηματικήδιαδοχική σχεδίαση, η οποία λαμβάνει χώρα σε δύο διακριτές φάσεις. Συλλέγονται καιαναλύονται τα ποσοτικά δεδομένα και ακολουθεί η συλλογή και ανάλυση τωνποιοτικών δεδομένων. Για την ποσοτική έρευνα η οποία και αφορά την Ελπίδα στονογκολογικό ασθενή, χρησιμοποιήθηκαν τα σταθμισμένα στον ελληνικό πληθυσμόερευνητικά εργαλεία Δείκτης Ελπίδας Herth και Νοσοκομειακή Κλίμακα Άγχους καιΚατάθλιψης.Για την ποιοτική έρευνα η οποία και αφορά την Ελπίδα και τις Προσδοκίες τωνασθενών από την Ανακουφιστική Φροντίδα, εφαρμόστηκε ΕρμηνευτικήΦαινομενολογική Ανάλυση. Η άντληση των πληροφοριών από τους ασθενείς έγινεμέσω ημιδομημένης συνέντευξης διάρκειας μιας ώρας.Αποτελέσματα: Το δείγμα αποτελείται από άτομα με υψηλά επίπεδα Ελπίδας καιχαμηλά επίπεδα Άγχους και Κατάθλιψης. Yπάρχει στατιστικά σημαντικά υψηλήαρνητική συσχέτιση αναμεσά στην Ελπίδα και τα ΝΚΑΚ- άγχος ( r= -0.491 ) , ΝΚΑΚ-κατάθλιψη ( r= -0.626 ). Δεν βρέθηκαν στατιστικά σημαντικές διαφορές μεταξύεπιπέδου Ελπίδας, ηλικίας, εκπαίδευσης και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών. Οιασθενείς με ECOG 0-1 και όσοι είχαν υποβληθεί σε ακτινοθεραπεία είχαν υψηλότερησυνολική βαθμολογία ελπίδας, σε αντίθεση με τους ασθενείς με ECOG 2-3 και όσουςδεν είχαν υποβληθεί σε ακτινοθεραπεία Οι αναλύσεις πολλαπλής γραμμικήςπαλινδρόμησης ανέδειξαν ότι τα άτομα που έκαναν ΑΚΘ έχουν 2,49 μονάδεςμεγαλύτερο σκορ της Ελπίδας σε σχέση με αυτούς που δεν έκαναν και η αύξηση τηςκατάθλιψης κατά 1 μονάδα επιφέρει μείωση κατά 0,65 μονάδες του σκορ της Ελπίδας.Κατά την Ερμηνευτική Φαινομενολογική Ανάλυση των ποιοτικών δεδομένωνπροέκυψαν 3 υπερθεματικές ενότητες οι οποίες ήταν: 1) Διάγνωση του Καρκίνου καιΚαλειδοσκόπιο Συναισθημάτων, 2) Ελπίδα και ογκολογικός ασθενής, 3) ΟιΠροσδοκίες του Ογκολογικού Ασθενούς από την Ανακουφιστική ΦροντίδαΣυμπεράσματα: Η νοηματοδότηση του καρκίνου από την οπτική γωνία του ασθενούςπεριλαμβάνει διαχείριση συμπτωμάτων, επαναπροσδιορισμό της έννοιας τηςασθένειας, αντιμετώπιση αλλαγών στη λειτουργικότητα και ανοιχτή επικοινωνίαμεταξύ ασθενούς, οικογένειας, ιατρού και ομάδας Ανακουφιστικής Φροντίδας,υποδεικνύοντας την ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης και ενίσχυσης θετικώνπροωθητικών δυνάμεων.