Ψυχολογική αξιολόγηση ασθενών με σκληρόδερμα ή συστηματική σκλήρυνση (SSc) και σχεδιασμός υποστηρικτικού προγράμματος για ενημέρωση και αντιμετώπιση της ασθένειας

Abstract

Systemic Sclerosis (SSc) is a rare autoimmune disease of unknown cause. It is characterized by vasculopathy, fibrosis of the skin and organs, and autoimmunity. It affects people between 35 and 65 years old and more frequently women. It is a multisystemic, chronic disease. Initial symptoms include fatigue, reduced energy and Raynaud’s phenomenon which is characterized by color change in the extremities as a response to cold or stress. 90% of patients with SSc have Raynaud’s phenomenon. Initial symptoms may exist weeks or months before other symptoms occur. At a later stage, lung, cardiac, gastrointestinal problems may occur. There are two types of scleroderma, limited and diffuse, with the later being more serious and with worst prognosis. Overall, the course of the disease varies, displaying skin, muscosceletal, lung, cardiac, gastrointestinal failure. The usual cause of death is cardiopulmonary failure. Psychological factors, like depression, anxiety, personality, stressful events, social support, coping styles, play a significant role in adjustment to disease. Understanding chronic illness and its consequences is a great challenge. In the present study an attempt was made to assess the psychological factors that affect patients with SSc, in order to assess this condition from a psychological point of view. It has been shown that patients with SSc experience more psychological difficulties than other patients. A question that is posed is whether those psychological factors correlate with organic parameters. Depressive symptomatology in SSc patients has been associated with organic factors. Anxiety has been less studied; however, it has been correlated with physical symptoms. Personality, coping strategies, stressful events and social support have not been extensively investigated. Our hypothesis was that those factors intercorrelate and associate with organic factors of the disease. Patients with SSc were compared with healthy controls and patient controls with rheumatoid arthritis. Patient controls were recruited, in order to find out, whether psychological variables cause the same dysfunction in a different chronic disease. The identification of psychological parameters that contribute to suffering in chronic disease is useful for the improvement of their care and the facilitation of adjustment. The conditions under which adjustment may develop are knowledge of the situation, information of the specific disease, coping strategies, problem-solving. In conclusion, psychological interventions in chronic diseases may prove useful. A supportive psychological intervention could be designed after examining the specific psychological characteristics of those patients, given the requisite attention because of the dispersion of psychological characteristics in population. An intervention program could consist of psycho-education, psychotherapy sessions or skills training.

Η συστηματική σκλήρυνση (SSc) είναι ένα σπάνιο και άγνωστης αιτιολογίας νόσημα που χαρακτηρίζεται από ανωμαλίες αγγείων, ίνωση του δέρματος και των οργάνων και αυτοανοσία. Μπορεί να προσβάλλει άτομα μεταξύ 35 έως 65 ετών, με μεγαλύτερη συχνότητα στις γυναίκες. Πρόκειται για μια πολυσυστηματική, χρόνια ασθένεια. Τα αρχικά συμπτώματα, αν και δεν είναι συγκεκριμένα, περιλαμβάνουν κόπωση, μειωμένη ενέργεια και το φαινόμενο Raynaud που χαρακτηρίζεται από αλλαγή του χρώματος των δακτύλων των άκρων, απότομα, ως απάντηση στο κρύο ή στο στρες. Το 90% των ασθενών με SSc εμφανίζουν Raynaud φαινόμενο. Τα αρχικά συμπτώματα της συστηματικής σκλήρυνσης, μπορεί να υπάρχουν εβδομάδες ή μήνες μέχρι να εμφανιστούν άλλα συμπτώματα. Το πιο συχνό κλινικό σύμπτωμα είναι το φούσκωμα του δέρματος, σαν πρήξιμο των δαχτύλων και των χεριών. Στη συνέχεια μπορεί να επέλθουν πνευμονικά, καρδιακά, γαστρεντερολογικά προβλήματα. Αναφέρονται η περιορισμένη και η διάχυτη μορφή, η τελευταία είναι προφανώς η πιο σοβαρή και έχει την χειρότερη πρόγνωση. Συνολικά η πορεία της ασθένειας ποικίλλει με βασικότερα προβλήματα: δερματικά, μυοσκελετικά, πνευμονολογικά, γαστρεντερολογικά, καρδιακά, ηπατικά. Η αιτία θανάτου είναι συνήθως καρδιοαναπνευστική βλάβη.Επειδή πρόκειται για χρόνια ασθένεια, οι ψυχολογικοί παράγοντες όπως η κατάθλιψη, το άγχος, η προσωπικότητα, τα στρεσογόνα γεγονότα, η κοινωνική στήριξη και οι τρόποι αντιμετώπισης ψυχοπιεστικών καταστάσεων, παίζουν ρόλο στην προσαρμογή στην ασθένεια. Στην παρούσα μελέτη γίνεται προσπάθεια αξιολόγησης των ψυχολογικών μεταβλητών, των ασθενών με συστηματική σκλήρυνση, με σκοπό να κατανοηθεί, υπό το πρίσμα αυτό, η σπάνια ασθένεια. Οι ασθενείς με συστηματική σκλήρυνση έχει βρεθεί ότι παρουσιάζουν υψηλότερα ποσοστά ψυχολογικών επιπλοκών σε σχέση με άλλους ασθενείς. Ένα ερώτημα που τίθεται είναι εάν οι ψυχολογικοί αυτοί παράγοντες έχουν επίδραση στις οργανικές παραμέτρους της νόσου. Η καταθλιπτική συμπτωματολογία στους ασθενείς με συστηματική σκλήρυνση έχει συσχετισθεί με οργανικά προβλήματα. Το άγχος έχει μελετηθεί λιγότερο, αλλά επίσης φαίνεται να συσχετίζεται με τους οργανικούς δείκτες της νόσου. Η προσωπικότητα και οι τρόποι αντιμετώπισης του στρες, καθώς και η αναφορά σε ψυχοπιεστικά γεγονότα ζωής και η κοινωνική στήριξη είναι λιγότερο μελετημένες μεταβλητές. Η υπόθεση της έρευνας ήταν ότι όλοι οι παραπάνω παράγοντες αλληλεπιδρούν και συσχετίζονται με την προσβολή μειζόνων οργάνων και την ενεργότητα της νόσου. Το δείγμα των ασθενών με συστηματική σκλήρυνση συγκρίθηκε με υγιείς μάρτυρες και με ομάδα ελέγχου ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα, προκειμένου να διαπιστωθεί εάν οι ψυχολογικοί παράγοντες προκαλούν και σε άλλη χρόνια νόσο την ίδια δυσλειτουργία. Η αναγνώριση των ψυχικών παραγόντων που συμβάλλουν στη δυσφορία της χρόνιας νόσου, είναι χρήσιμη για την παροχή καλύτερης φροντίδας στους ασθενείς αυτούς και για τη διευκόλυνση της προσαρμογής. Οι συνθήκες που θεωρούνται ότι διευκολύνουν την προσαρμογή είναι η γνώση για την κατάσταση της υγείας και η ενημέρωση για τα ειδικά χαρακτηριστικά του νοσήματος, η απουσία ψυχοπαθολογίας, αλλά και η χρήση δεξιοτήτων αντιμετώπισης του στρες.Εξετάζοντας τα ειδικά χαρακτηριστικά των ασθενών αυτών, με την απαιτούμενη προσοχή, λόγω της μεγάλης διασποράς των ψυχολογικών χαρακτηριστικών στον πληθυσμό, μπορεί να σχεδιαστεί ένα πρόγραμμα συμπληρωματικής βοήθειας, που θα στοχεύει στην ενημέρωση, στην καλύτερη προσαρμογή, και στη βελτίωση των συναισθηματικών δυσκολιών. Τέτοιου είδους προγράμματα, θα μπορούσαν να είναι ψυχο-εκπαιδευτικά, ψυχοθεραπευτικά και προγράμματα εκπαίδευσης σε δεξιότητες αντιμετώπισης του στρες.