Study of intrafamilial relationships of patients with severe psychiatric disorders in the early stages of their illness

Abstract

Background: The role of the family in the psychosocial rehabilitation of patients with severe psychiatric disorders, such as schizophrenia and bipolar disorder, is considered extremely important as family members are the major source of caregiving. Most of the research on family functioning has included primarily chronic patients and examined certain aspects of intrafamilial transactions, such as expressed emotion and family burden. Much less attention has been given to more diverse aspects of family functioning, focusing on cohesion, flexibility and communication of the members to the families of people with severe psychiatric disorders, particularly in the early stages of the illness, right after the onset of the first episode. The study of intrafamilial relationships is especially important in the early stages of psychiatric illness since it can set the foundation for understanding the interaction and communication patterns in families of patients. Moreover, although there are plenty of reliable and valid psychometric tools to assess intrafamilial relationships, very few are translated and adapted to the Greek population.Aim: Given the dearth of research on family functioning in patients experiencing their first episode of psychosis (FEP) and the particularities of Greek families, the primary aim of the present PhD thesis is to provide a comprehensive assessment of intrafamilial relationships in the early stages of the illness by examining a variety of aspects of family life and examine possible differences in family functioning of FEP patients in comparison with chronic patients with psychosis and healthy controls. More specific aims of this thesis are to describe the socio-demographic and illness-related characteristics associated with family functioning in psychosis and identify the determinants of unhealthy family functioning in FEP and chronic patients with psychosis and their families; furthermore, to examine the interplay of family dynamics, as indexed by cohesion and flexibility, with caregiver’s expressed emotion, family burden, and psychological distress; finally, to determine whether dysfunctional family functioning contributes to patient relapse and rehospitalisation during a two-year follow-up. Given the lack of validated scales to evaluate family dynamics in the Greek context additional aims of this thesis are to translate and validate two useful psychometric instruments for assessing family dynamics: a) the Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales IV (FACES IV), and b) the Family Questionnaire for assessing expressed emotion (FQ). Methods: A total of 50 FEP and 50 chronic patients recruited from the Inpatient Psychiatric Unit of the University Hospital of Heraklion, Crete, Greece, and their family caregivers participated in the study. Family functioning was assessed in terms of cohesion and flexibility (FACES IV), expressed emotion (FQ), family burden (Family Burden Scale; FBS) and caregivers’ psychological distress (General Health Questionnaire-28; GHQ-28). Patients’ symptom severity (Brief Psychiatric Rating Scale; BPRS) and psychosocial functioning (Global Assessment Scale; GAS) were assessed by their treating psychiatrist within two weeks from the caregivers’ assessment. Multivariate linear regression models, structural equation modelling (path analysis), and survival analysis adjusted for confounding variables were used for the statistical analysis of the data.Results: 1) Families of FEP patients presented significantly lower levels of cohesion and flexibility, and thus, experienced higher levels of dysfunction as compared to families of healthy controls. In addition, they presented higher levels of cohesion and flexibility, compared to families of chronic patients, suggesting that the family system was more balanced and functional. Caregivers of chronic patients scored significantly higher in criticism and reported higher burden and psychological distress than those of FEP patients. A high prevalence of emotional overinvolvement was found both in families of FEP and chronic patients with psychosis. 2) Both socio-demographic and clinical characteristics were found to be significantly associated with family functioning in psychosis. The caregivers’ characteristics, i.e., female gender, non-working status, rural origin, urban residence, low financial status, relation to the patient (i.e. being spouses or siblings rather than parents), less frequent contact with the patient (i.e. 1-2 times per week compared to daily contact) and family structure (i.e. one parent families), were among the most significant determinants of family functioning. Also, patients’ socio-demographic characteristics including older age, low educational level, rural origin, urban residence, unemployment status, as well as illness-related factors, such as earlier onset of mental illness, higher number of hospitalisations, longer duration of hospitalisation and clinical diagnosis (i.e. schizophrenia compared to bipolar disorder) impacted negatively intrafamilial relationships. 3) Increased symptom severity was associated with greater dysfunction in terms of family cohesion and flexibility, increased caregivers’ expressed emotion levels primarily in the form of emotional overinvolvement rather than criticism, and psychological distress. Family burden was found to be significantly affected by both symptom severity and patient’s functioning. No significant interaction effect of chronicity was observed in the afore-mentioned associations.4) Path analysis showed that neither family cohesion nor family flexibility exerted significant direct effects on caregivers’ psychological distress. Instead, the effect of flexibility was mediated by caregivers’ criticism and family burden indicating an indirect effect on caregivers’ psychological distress. Therefore, unbalanced levels of flexibility in the family were associated with a highly critical attitude of caregivers toward the patient, which, in turn, may lead to greater burden and higher levels of psychological distress for themselves. 5) Unbalanced levels of cohesion and flexibility were not found to be significant risk factors for relapse in psychosis over a two-year follow-up period. High expressed emotion, as indexed primarily by increased levels of criticism rather than emotional overinvolvement, was associated with increased risk of relapse and shorter time to relapse. Similarly, high levels of family burden were related to shorter time to relapse. Illness chronicity did not moderate the afore-mentioned associations. Conclusions: The findings of this study indicate that unbalanced levels of cohesion and flexibility, high criticism and burden appeared to be the outcome of psychosis and not risk factors associated with the onset of the illness. Furthermore, emotional over-involvement both in terms of positive (i.e. concern) and negative behaviours (i.e overprotection) is prevalent in Greek families from the early stages of the illness. Identifying social and illness-related characteristics, such as patient’s severe psychopathology and a low psychosocial functioning, on family functioning in patients with psychosis is important to develop strategies for the rehabilitation or prevention of relapse of the patients from the early stages of the illness. Understanding the cascade of processes that mediate the impact of family dysfunction (as indexed by unbalanced flexibility levels) on caregivers’ psychological distress through caregivers’ behaviours (critical attitude toward the patient) and perceived burden is important in designing more effective family treatments. The present findings highlight the importance of caregivers’ criticism and burden of care as targets of family psychoeducational interventions. If implemented early in the course of the disease, such interventions have the potential to reduce relapse risk for patients with psychosis.

Εισαγωγή: Ο ρόλος της οικογένειας στην ψυχοκοινωνική αποκατάσταση ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές, όπως είναι η σχιζοφρένεια και η διπολική διαταραχή, θεωρείται εξαιρετικά σημαντικός καθώς αποτελεί τη βασική πηγή φροντίδας. Στη διεθνή βιβλιογραφία αναφέρεται ένας μεγάλος αριθμός μελετών που έχουν διεξαχθεί και αφορούν σε συγκεκριμένες παραμέτρους των ενδοοικογενειακών σχέσεων ατόμων με μείζονες ψυχικές διαταραχές, όπως είναι το εκφραζόμενο συναίσθημα (expressed emotion) και η οικογενειακή επιβάρυνση (family burden). Ωστόσο, αυτό που ενδεχομένως δεν συναντάμε συχνά είναι η ενδελεχής μελέτη της οικογενειακής λειτουργικότητας, εστιάζοντας στη συνοχή, την προσαρμοστικότητα και την επικοινωνία των μελών στις οικογένειες ατόμων με μείζονες ψυχικές διαταραχές, ιδιαίτερα στην αρχική φάση της νόσου, μετά την εμφάνιση του πρώτου επεισοδίου. Η μελέτη των ενδοοικογενειακών σχέσεων στην αρχική φάση της νόσου θεωρείται εξαιρετικά σημαντική, καθώς αποτελεί θεμέλιο λίθο για την κατανόηση των προτύπων αλληλεπίδρασης και επικοινωνίας στις οικογένειες των ασθενών. Παράλληλα, διαπιστώνουμε πως αν και υπάρχει πληθώρα αξιόπιστων και έγκυρων ψυχομετρικών εργαλείων για την εκτίμηση των ενδοοικογενειακών σχέσεων, πολύ λίγα είναι αυτά που έχουν μεταφραστεί και προσαρμοστεί στα ελληνικά δεδομένα. Σκοπός: Σκοπός της παρούσας διατριβής είναι να διερευνηθούν οι ενδοοικογενειακές σχέσεις ψυχωτικών ασθενών στην αρχική φάση της νόσου και να εκτιμηθούν πιθανές διαφορές σε σχέση με το οικογενειακό περιβάλλον των χρόνιων ψυχωτικών ασθενών καθώς και υγιών ατόμων. Πιο ειδικοί στόχοι της μελέτης είναι να εκτιμηθεί η επίδραση κοινωνικοδημογραφικών χαρακτηριστικών και κλινικών παραμέτρων της ασθένειας στις ενδοοικογενειακές σχέσεις και τον τρόπο λειτουργίας της οικογένειας. Επιπλέον, να διαπιστωθεί ο ρόλος της οικογενειακής συνοχής και προσαρμοστικότητας τόσο στη διαμόρφωση του εκφραζόμενου συναισθήματος και της οικογενειακής επιβάρυνσης, όσο και στην ψυχική υγεία των μελών της οικογένειας. Τέλος, να εκτιμηθεί η επίδραση του οικογενειακού περιβάλλοντος στην εξέλιξη της πορείας της ασθένειας και την πιθανότητα υποτροπής και νοσηλείας του ασθενούς. Ένας ακόμη στόχος της παρούσας διατριβής είναι να πραγματοποιηθεί η στάθμιση δυο σημαντικών ψυχομετρικών εργαλείων για την εκτίμηση των ενδοοικογενειακών σχέσεων: α) της Κλίμακας Εκτίμησης Οικογενειακής Συνοχής και Προσαρμοστικότητας (Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale IV - FACES IV), και β) του Ερωτηματολογίου Οικογένειας για την εκτίμηση του εκφραζόμενου συναισθήματος (Family Questionnaire - FQ). Μέθοδος: Στη μελέτη συμμετείχαν 50 οικογένειες ασθενών με πρώτο επεισόδιο σχιζοφρένειας ή διπολικής διαταραχής, 50 οικογένειες χρόνιων ψυχωτικών ασθενών, και 50 υγιείς οικογένειες. Οι ενδοοικογενειακές σχέσεις εκτιμήθηκαν αναφορικά με την οικογενειακή συνοχή και προσαρμοστικότητα (FACES IV), το εκφραζόμενο συναίσθημα (FQ), την οικογενειακή επιβάρυνση (Family Burden Scale - FBS) και την ψυχική υγεία των μελών της οικογένειας (General Health Questionnaire-28 - GHQ-28). Η ψυχιατρική συμπτωματολογία (Brief Psychiatric Rating Scale - BPRS) και η ψυχοκοινωνική λειτουργικότητα (Global Assessment Scale - GAS) των ασθενών εκτιμήθηκε από τον θεράποντα ψυχίατρο μέσα σε διάστημα δυο εβδομάδων από την εκτίμηση της οικογένειας. Πολυπαραγοντικά μοντέλα γραμμικής παλινδρόμησης, μοντέλα ανάλυσης διαδρομών (path analysis) και ανάλυσης επιβίωσης (survival analysis) χρησιμοποιήθηκαν για τη στατιστική επεξεργασία των δεδομένων.Αποτελέσματα: 1) Οι οικογένειες των ασθενών με πρώτο επεισόδιο σχιζοφρένειας ή διπολικής διαταραχής δυσλειτουργούν παρουσιάζοντας χαμηλά επίπεδα συνοχής και προσαρμοστικότητας σε σχέση με τις οικογένειες των υγιών ατόμων. Οι οικογένειες των χρόνιων ψυχωτικών ασθενών παρουσιάζουν χαμηλότερη συνοχή και προσαρμοστικότητα σε σχέση με τις οικογένειες των ασθενών με πρώτο επεισόδιο, ενώ οι συγγενείς τείνουν να είναι πιο επικριτικοί απέναντι στον ασθενή και να αναφέρουν υψηλή υποκειμενική και αντικειμενική επιβάρυνση. Τέλος, όσο πιο χρόνια είναι η ασθένεια τόσο περισσότερο επιβαρύνεται η ψυχική υγεία των μελών της οικογένειας. Πολύ υψηλά επίπεδα συναισθηματικής υπερεμπλοκής διαπιστώνονται τόσο στις οικογένειες των ασθενών με πρώτο επεισόδιο όσο και σε εκείνες των χρόνιων ασθενών. 2) Μεταξύ των πιο σημαντικών παραγόντων που βρέθηκαν να επιδρούν στις ενδοοικογενειακές σχέσεις των ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές συγκαταλέγονται: α) κοινωνικοδημογραφικά χαρακτηριστικά του συγγενή: φύλο, επαγγελματική κατάσταση, τόπος καταγωγής και διαμονής, κοινωνικοοικονομικό επίπεδο, είδος της συγγένειας με τον ασθενή (π.χ. γονέας, σύζυγος, κλπ) και δομή της οικογένειας, β) κοινωνικοδημογραφικά χαρακτηριστικά του ασθενή: ηλικία, εκπαιδευτικό επίπεδο, τόπος καταγωγής και διαμονής, επαγγελματική κατάσταση, γ) κλινικές παράμετροι της ασθένειας: έναρξη της ψυχικής ασθένειας, αριθμός των προηγούμενων νοσηλειών, διάρκεια της τελευταίας νοσηλείας και χρονική απόσταση από αυτή, καθώς επίσης η διάγνωση του ασθενούς. 3) Όσο πιο σοβαρή είναι η ψυχιατρική συμπτωματολογία του ασθενή τόσο πιο δυσλειτουργικά τα επίπεδα της συνοχής και προσαρμοστικότητας στην οικογένεια, πιο υψηλά τα επίπεδα του εκφραζόμενου συναισθήματος υπό την μορφή της αυξημένης συναισθηματικής υπερεμπλοκής (και όχι των επικριτικών σχολίων), και τόσο πιο επιβαρυμένη η ψυχική υγεία των μελών της οικογένειας. Επιπλέον, όσο πιο υψηλή είναι η ψυχιατρική συμπτωματολογία του ασθενούς και όσο πιο χαμηλή η ψυχοκοινωνική του λειτουργικότητα, τόσο πιο υψηλά τα επίπεδα της οικογενειακής επιβάρυνσης που αναφέρουν οι συγγενείς. Δεν διαπιστώθηκε σημαντική ρυθμιστική επίδραση της χρονιότητας της νόσου στις προαναφερθείσες σχέσεις.4) Το μοντέλο που υποστηρίζει ότι δυσλειτουργικά επίπεδα συνοχής και προσαρμοστικότητας της οικογένειας συμβάλλουν στην εκδήλωση συναισθηματικά φορτισμένων συμπεριφορών των συγγενών προς τον ασθενή, επιδεινώνει την ψυχική υγεία των φροντιστών και αυξάνει την επιβάρυνση που αισθάνονται επιβεβαιώθηκε μέσω των αναλύσεων διαδρομών. Ειδικότερα το μοντέλο αυτό προσδιορίζει ότι η επικριτική στάση των συγγενών απέναντι στον ασθενή και τα υψηλά επίπεδα οικογενειακής επιβάρυνσης διαμεσολαβούν στην αρνητική επίδραση της οικογενειακής δυσλειτουργίας επί της ψυχικής υγείας των φροντιστών. Συγκεκριμένα, δυσλειτουργικά επίπεδα προσαρμοστικότητας στην οικογένεια φαίνεται να ενισχύουν την επικριτική στάση των συγγενών απέναντι στον ασθενή, στάση η οποία αυξάνει την επιβάρυνση και δυσφορία που βιώνουν οι συγγενείς ως φροντιστές και, εν τέλει, επιδεινώνει την ψυχική τους υγεία. 5) Η οικογενειακή δυσλειτουργία, η οποία χαρακτηρίζεται από μη ισορροπημένα επίπεδα συνοχής και προσαρμοστικότητας, δεν αποτελεί παράγοντα κινδύνου για υποτροπή και νοσηλεία του ασθενούς μέσα σε χρονικό διάστημα δυο ετών από την εκτίμηση της λειτουργικότητας της οικογένειας. Ωστόσο, υψηλά επίπεδα εκφραζόμενου συναισθήματος, που προσδιορίζονται κυρίως από την έντονα επικριτική στάση των μελών της οικογένειας απέναντι στον ασθενή (και όχι από συναισθηματική υπερεμπλοκή), καθώς και υψηλά επίπεδα οικογενειακής επιβάρυνσης, αποτελούν παράγοντες κινδύνου που οδηγούν σε ταχύτερη εμφάνιση υποτροπών. Δεν διαπιστώθηκε σημαντική ρυθμιστική επίδραση της χρονιότητας της νόσου στις προαναφερθείσες σχέσεις.Συμπεράσματα: Τα αποτελέσματα της παρούσας διατριβής συνιστούν ότι το δυσλειτουργικό ενδοοικογενειακό περιβάλλον αποτελεί πιθανότατα έκβαση της νόσου και όχι την αιτία για την εμφάνισή της. Η συναισθηματική υπερεμπλοκή, τόσο ως θετική (π.χ. ενδιαφέρον, ανησυχία) όσο και ως αρνητική διάσταση (π.χ. υπερπροστασία και έλεγχος), αποτελεί κύριο χαρακτηριστικό των οικογενειών των ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές από την αρχική φάση της νόσου. Η εκτίμηση της επίδρασης κοινωνικών παραγόντων και κλινικών παραμέτρων της ασθένειας, όπως η ψυχιατρική συμπτωματολογία και η λειτουργικότητα του ασθενούς, στην οικογενειακή λειτουργικότητα αποτελεί ζήτημα μείζονος σημασίας για την αναγνώριση των παραγόντων εκείνων που συμβάλλουν στην αποκατάσταση, ή αντίθετα στην υποτροπή του ασθενούς, από τα αρχικά στάδια της νόσου. Ο προσδιορισμός του ψυχολογικού μηχανισμού μέσω του οποίου η δυσλειτουργία της οικογένειας (π.χ. μη ισορροπημένα επίπεδα προσαρμοστικότητας) επιδρά στην ψυχική υγεία των συγγενών (π.χ. ψυχολογική δυσφορία), ενισχύοντας την επικριτική τους στάση απέναντι στον ασθενή και αυξάνοντας την επιβάρυνση που αισθάνονται, μπορεί να συμβάλλει στο σχεδιασμό στοχευμένων παρεμβάσεων για την βελτίωση του οικογενειακού κλίματος από τα πρώτα κιόλας στάδια εκδήλωσης της νόσου. Αυξημένα επίπεδα κριτικής προς τον ασθενή και επιβάρυνσης από τη φροντίδα του καταδεικνύονται ως μακροχρόνιοι προγνωστικοί παράγοντες για την πορεία της νόσου. Συγκεφαλαιώνοντας, θα λέγαμε ότι η εφαρμογή επιλεγμένων ψυχοεκπαιδευτικών παρεμβάσεων που εστιάζουν τόσο στον ασθενή όσο και την οικογένειά του από τα αρχικά κιόλας στάδια της νόσου, δύνανται να βελτιώσουν τις δυσλειτουργικές ενδοοικογενειακές αλληλεπιδράσεις και να μειώσουν την οικογενειακή επιβάρυνση, καθιστώντας την οικογένεια σύμμαχο και αρωγό στην ψυχοκοινωνική αποκατάσταση του ασθενούς.