Το βίωμα των γονιών παιδιών με μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne

Περίληψη

Στόχος της παρούσας μελέτης ήταν η σε βάθος κατανόηση του βιώματος των γονιών που μεγαλώνουν ένα παιδί που πάσχει από μια χρόνια και ταυτόχρονα καταληκτική νόσο, τη μυϊκή δυστροφία Duchenne. Πιο συγκεκριμένα, διατυπώθηκαν τα ακόλουθα ερευνητικά ερωτήματα που αφορούν α) στον τρόπο που νοηματοδοτούν οι γονείς την ασθένεια του παιδιού τους, β) στον τρόπο που αντιλαμβάνονται το ρόλο τους ως γονείς ενός άρρωστου παιδιού, γ) στη σχέση που διαμορφώνουν με το παιδί τους υπό τη βεβαιότητα του θανάτου, και τέλος, δ) στον τρόπο επικοινωνίας γύρω από την ασθένεια μέσα στην οικογένεια. Η μελέτη του συγκεκριμένου θέματος πραγματοποιήθηκε σε δύο στάδια: στο πιλοτικό, που αφορούσε στη διεξαγωγή δύο ομάδων εστιασμένης συζήτησης και στο οποίο συμμετείχαν συνολικά 8 γονείς. Η ανάλυση των συζητήσεων των ομάδων οδήγησε στη διαμόρφωση ενός οδηγού ερωτήσεων, που χρησιμοποιήθηκε στην κυρίως φάση της έρευνας, όπου λήφθηκαν ατομικές συνεντεύξεις. Σε αυτή συμμετείχαν συνολικά 11 γονείς (7 γυναίκες και 4 άντρε ...
περισσότερα

Περίληψη σε άλλη γλώσσα

The aim of the study was to investigate the lived experience of parents raising a child who suffers from a chronic and fatal disease, the Duchenne Muscular Dystrophy. The research questions which guided the study were the following: a) what meaning do parents attribute to their son’s disease, b) how do they perceive their parental role?, c) what kind of relationship do they develop with their sick child under the certainty of his death and d) how do they communicate in the family about the child’s disease ? A two-phase qualitative study was undertaken: during the pilot phase, two focus groups with 8 participants were conducted. The main themes that emerged from the analysis of the data led to the formulation of an interview guide, which was used for the conduction of the main study. The sapmle comprised 11 parents (7 mothers & 4 fathers) who were the main caregivers of a boy suffering from DMD. The data collection and analysis wew guided by a phenomenological approach. According to ...
περισσότερα

Όλα τα τεκμήρια στο ΕΑΔΔ προστατεύονται από πνευματικά δικαιώματα.

Διεύθυνση Handle
http://hdl.handle.net/10442/hedi/28653
ND
28653
Εναλλακτικός τίτλος
The lived experience of parents raising a child suffering from Duchenne muscular dystrophy
Συγγραφέας
Μωραΐτη, Αγγελική του Δημήτριος
Ημερομηνία
2011
Ίδρυμα
Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ). Σχολή Επιστημών Υγείας. Τμήμα Νοσηλευτικής. Τομέας Ψυχικής Υγείας και Επιστημών Συμπεριφοράς
Εξεταστική επιτροπή
Παπαδάτου Δανάη
Τσουμάκας Κωνσταντίνος
Γιαννακοπούλου Μαργαρίτα
Λεμονίδου Χρυσούλα
Στυλιανοπούλου Φωτεινή
Μάτζιου Βασιλική
Σουρτζή Παναγιώτα
Επιστημονικό πεδίο
Ιατρική και Επιστήμες Υγείας
Επιστήμες Υγείας
Λέξεις-κλειδιά
Μυϊκή δυστροφία Duchenne; Βίωμα γονιών; Χρόνια και καταληκτική νόσος στην οικογένεια
Χώρα
Ελλάδα
Γλώσσα
Ελληνικά
Άλλα στοιχεία
349 σ., πιν., σχημ.
Στατιστικά χρήσης
ΠΡΟΒΟΛΕΣ
Αφορά στις μοναδικές επισκέψεις της διδακτορικής διατριβής.
Πηγή: Google Analytics.
ΞΕΦΥΛΛΙΣΜΑΤΑ
Αφορά στο άνοιγμα του online αναγνώστη.
Πηγή: Google Analytics.
ΜΕΤΑΦΟΡΤΩΣΕΙΣ
Αφορά στο σύνολο των μεταφορτώσων του αρχείου της διδακτορικής διατριβής.
Πηγή: Εθνικό Αρχείο Διδακτορικών Διατριβών.
ΧΡΗΣΤΕΣ
Αφορά στις μοναδικές επισκέψεις της διδακτορικής διατριβής.
Πηγή: Εθνικό Αρχείο Διδακτορικών Διατριβών.
Σχετικές εγγραφές (με βάση τις επισκέψεις των χρηστών)