Διερεύνηση των αναγκών υποστήριξης των γονιών, παιδιών που υποβάλλονται σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων

Abstract

Introduction: Pediatric stem cell transplantation constitutes a therapeutic choice for the confrontation of a number of pediatric diseases. The new conditions of treatment and care give rise to psychosocial needs in parents, the study of which appears to have been limited in the international literature and negligible in the Greek one. Aim: The aim of the present study was to investigate the needs of parents, whose children are subjected to hematopoietic stem cell transplantation, both during the in-hospital treatment period and after one and six months after the discharge from the hospital. Material and methods: The sample of the present study consisted of 79 parents, the children of whose were subjected to hematopoietic stem cell transplantation in the bone marrow transplantation unit of a pediatric hospital of Athens between March 2007 and January 2010. The sample of parents was studied in 3 different time phases: the 1st phase during the in-hospital treatment of the child (N=79); the 2nd phase in the first month after discharge (N=74); the 3rd phase in the sixth month after discharge from the hospital (N=67). Data collection was performed with individual interviews using: a) Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI) modified for pediatric patients for the first phase, and b) Psychosocial Needs Inventory (PNI) for the second and third phase. Moreover, the document for the collection of demographic and clinical characteristics of the parents and transplant children was used. t-Test, one-way analysis of variance, Spearman correlation factor and multivariate linear regression were used to investigate the correlation of significance and satisfaction of the needs with the characteristics of the sample. SPSS 13.0 (Statistical Package for Social Sciences) for Windows was used for the statistical analysis of the data. In all statistical tests a significance level (α) of 0.05 was set as statistically significant. Results: The average age of the initial sample was 36.9 (± 6.6) years of age; fathers corresponded to 27.8% of the sample, mothers to 72.2%, while parents of Greek origin to 70.9%. The average age of the children was 7.4 (± 5.1) years of age and the average length of their in-hospital stay was 45.8 (± 15.5) days. The primary disease of the children included malignant solid tumors (27.8%), hematological malignancies (41.8%) and benign diseases (30.4%). Autologous transplantations corresponded to 25.3% of the sample, allogeneic non-related corresponded to 43.1% and allogeneic related to 31.6%. In the 1st phase, the needs for assurance and information were valued higher compared to the other needs categories. Multivariate analysis showed that the Greek origin of parents affected positively, to a statistically significant degree, the level of significance and satisfaction of the needs of assurance, comfort and proximity. ..................................................................................

Εισαγωγή: Η μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων σε παιδιά αποτελεί καθιερωμένη θεραπευτική επιλογή για την αντιμετώπιση παιδιατρικών νοσημάτων. Οι νέες καταστάσεις θεραπείας και φροντίδας προκαλούν στους γονείς ψυχοκοινωνικές ανάγκες, η μελέτη των οποίων είναι περιορισμένη στη διεθνή βιβλιογραφία και ανύπαρκτη στην Ελληνική. Σκοπός: Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η διερεύνηση των αναγκών των γονιών που τα παιδιά τους υποβάλλονται σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων τόσο κατά τη διάρκεια της ενδονοσοκομειακής νοσηλείας του παιδιού όσο και τον πρώτο και έκτο μήνα μετά την έξοδο από το νοσοκομείο. Υλικό και Μέθοδος: Το δείγμα της παρούσας μελέτης αποτέλεσαν 79 γονείς των οποίων τα παιδιά υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων στην μονάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών παιδιατρικού νοσοκομείου της Αθήνας από τον Μάρτιο του 2007 ως τον Ιανουάριο του 2010. Το δείγμα των γονιών μελετήθηκε σε 3 διαφορετικές χρονικές φάσεις: 1η φάση κατά την ενδονοσοκομειακή περίοδο νοσηλείας του παιδιού (Ν=79), 2η φάση τον πρώτο μήνα (Ν=74) και 3η φάση τον έκτο μήνα μετά την έξοδο από το νοσοκομείο (Ν=67). Η συλλογή των δεδομένων έγινε με ατομικές συνεντεύξεις και χρησιμοποιήθηκαν: α) το Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI), τροποποιημένο για παιδιατρικούς ασθενείς για τη πρώτη φάση και β) το Psychosocial Needs Inventory (PNI) για τη δεύτερη και τρίτη φάση. Επιπλέον, χρησιμοποιήθηκε έντυπο συλλογής δημογραφικών και κλινικών χαρακτηριστικών των γονιών και των μεταμοσχευμένων παιδιών. O έλεγχος t, η μονόδρομη ανάλυση διασποράς, ο συντελεστής συσχέτισης Spearman, αλλά και η μέθοδος της πολυμεταβλητής γραμμικής παλινδρόμησης χρησιμοποιήθηκαν για την διερεύνηση της συσχέτισης της σημαντικότητας και της ικανοποίησης των αναγκών με τα χαρακτηριστικά του δείγματος. Για τη στατιστική επεξεργασία των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε το στατιστικό πακέτο SPSS 13.0 (Statistical Package for Social Sciences) για Windows. Σε όλες τις στατιστικές δοκιμασίες ως στατιστικά σημαντικό θεωρήθηκε το επίπεδο σημαντικότητας ίσο με 0.05 (τιμή α). Αποτελέσματα: Η μέση ηλικία του πρωταρχικού δείγματος ήταν 36,9 (± 6,6) έτη, οι πατέρες αποτελούσαν το 27,8% του δείγματος, οι μητέρες το 72,2% ενώ οι γονείς Ελληνικής καταγωγής γονείς το 70,9%. Η μέση ηλικία των παιδιών ήταν 7,4 (± 5,1) έτη και η μέση διάρκεια νοσηλείας των παιδιών ήταν 45,8 (± 15,5) ημέρες. Η πρωτοπαθής νόσος των παιδιών συμπεριλάμβανε κακοήθεις συμπαγείς όγκους (27,8%), αιματολογικές κακοήθειες (41,8%) και καλοήθεις νόσους (30,4%). Οι αυτόλογες μεταμοσχεύσεις αποτελούσαν το 25,3% του δείγματος, οι αλλογενείς μη συγγενικές μεταμοσχεύσεις το 43,1% και οι αλλογενείς συγγενείς το 31,6%. ...................................................................................................