Η αποκάλυψη της διάγνωσης στους πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας: απόψεις πασχόντων ασθενών και θεραπόντων ιατρών

Abstract

Chronic and incurable diseases such as multiple sclerosis, create a bioethical issue in the eyes of the clinician, when confronted with the diagnosis and the patient's need for information. During the last years, there has been a trend toward to Western standards, now the patient is being informed of his condition, even if it is considered incurable. Moreover, the introduction of immunomodifying agents into the therapeutic arena of MS, requires early and complete patient information. According to the code of medical ethics «the physician has a duty to the patient of disclosing the truth». The principles of contemporary bioethics: the principle of «benefiting», the principle of patient autonomy and the principle of justice argue with the results of this work. The patient, when confronted with the painful truth, initially reacts with denial, but this is part of the adaptation process to the new reality. Therefore, the physicians must recognize and reconcile with the transitional stages of the patient to adjust the way they reveal the diagnosis. In this work, we studied the views and wishes of patients and treating neurologists, towards what direction is best for the latter. Initially, we sent out 1200 questionnaires to members of the Greek Society of MS and then 580 to members of the Greek Neurological Society , seeking the views of patients and neurologists, respectively, to the need for full patient disclosure, issues of trust in the doctor resulting from the lack of information, the involvement of relatives and other observations. Accordingly, 55% (657) of the patients and 37.41% (217) of the neurologists responded, respectively. 91% of the patients and 94.9% of the doctors support direct patient information when definite diagnosis is made. Of the patients, only 44% had an experience of announcing the diagnosis, 29% learned of the diagnosis within 1-3 years, while 27% much later. 73.6% of the neurologists that replied inform the patient directly, but only 41.7% use the term multiple sclerosis. According to neurologists, the timing of disclosure of the diagnosis mainly depends on the personality of the patient (62.5%). Most neurologists (78.7%) announce the diagnosis to relatives, but with the presence of the patient. The concealment of the diagnosis by a doctor leads to a loss of confidence on behalf of the patient (76.8%), according to the responses of patients. In contrast, 59.5% of neurologists believe that in this case patients do not lose confidence. Past studies support similar results, although on much smaller samples, and have been conducted in a few European countries. On this basis, neurologists ought to be more skeptical in their practice when they are misleading the patient in different ways, during the communication of the diagnosis. They also need to establish universally acceptable forms, matched to each patient. This requires appropriate training during academic years.

Οι χρόνιες και ανίατες ασθένειες όπως η Σκλήρυνση κατά πλάκας, δημιουργούν βιοηθικό δίλλημα στα μάτια του κλινικού γιατρού, όταν έρχεται αντιμέτωπος με τη διάγνωση και την ανάγκη του ασθενούς για ενημέρωση. Τα τελευταία χρόνια έχει πραγματοποιηθεί στη χώρα μας στροφή στα δυτικά πρότυπα και πλέον ο ασθενής ενημερώνεται για την πάθηση του, όσο και αν αυτή θεωρείται ανίατη. Επιπλέον η εισαγωγή, στο χώρο της θεραπευτικής της ΣΚΠ, των ανοσοτροποιητικών επιβάλλει την πρώιμη και πλήρη ενημέρωση του ασθενούς. Σύμφωνα με τον κώδικα ιατρικής δεοντολογίας «ο ιατρός έχει καθήκον αληθείας προς τον ασθενή». Οι αρχές της σύγχρονης βιοηθικής: η αρχή του «ωφελέειν», η αρχή της αυτονομίας του ασθενούς και η αρχή της δικαιοσύνης συνηγορούν με τα αποτελέσματα της παρούσας μελέτης. Ο ασθενής όταν έρχεται αντιμέτωπος με την οδυνηρή αλήθεια αντιδρά αρχικά με άρνηση, αλλά αυτό αποτελεί μέρος της διαδικασίας προσαρμογής του στην νέα πραγματικότητα. Επομένως ο γιατρός οφείλει να αναγνωρίζει και να συμφιλιώνεται με τα μεταβατικά αυτά στάδια, ώστε να προσαρμόζει ανάλογα τον τρόπο με τον οποίο αποκαλύπτει τη διάγνωση. Στην παρούσα μελέτη καταγράψαμε τις απόψεις και επιθυμίες των ασθενών και των θεραπόντων νευρολόγων, ώστε να προσεγγίσουμε ποια κατεύθυνση είναι καλύτερη για τον σύγχρονο νευρολόγο. Αρχικά στείλαμε ερωτηματολόγια στα μέλη της Ελληνικής Εταιρείας της ΣΚΠ (1200) και κατόπιν στα μέλη της Ελληνικής Νευρολογικής εταιρείας (580), αναζητώντας την άποψη των ασθενών και των νευρολόγων αντίστοιχα, για την ανάγκη πλήρους ενημέρωσης των ασθενών, τα θέματα εμπιστοσύνης προς τον γιατρό, που προκύπτουν από την έλλειψη ενημέρωσης, την συμμετοχή των συγγενών και άλλες παρατηρήσεις. Το 55% (657) των ασθενών και το 37,41% (217) των νευρολόγων, απάντησαν αντίστοιχα. 91% των ασθενών και 94,9% των γιατρών υποστηρίζουν την άμεση ενημέρωση του ασθενούς σε περίπτωση βέβαιης διάγνωσης. Από τους ασθενείς μόνο το 44% είχε την εμπειρία της έγκαιρης ανακοίνωσης της διάγνωσης, το 29% πληροφορήθηκαν τη διάγνωση σε διάστημα 1-3 ετών, ενώ το 27% πολύ αργότερα. Το 73,6% των νευρολόγων απαντούν ότι ενημερώνουν άμεσα τον ασθενή, αλλά μόνο το 41,7% χρησιμοποιούν τον όρο Σκλήρυνση κατά πλάκας. Σύμφωνα με τους νευρολόγους η χρονική στιγμή της ανακοίνωσης της διάγνωσης, εξαρτάται από την ιδιοσυγκρασία του ασθενούς, κυρίως (62,5%). Οι περισσότεροι νευρολόγοι (78,7%) ανακοινώνουν τη διάγνωση στους συγγενείς, αλλά με την παρουσία του ασθενούς. Η απόκρυψη της διάγνωσης από τον γιατρό οδηγεί σε απώλεια της εμπιστοσύνης του ασθενούς προς αυτόν (76,8%), σύμφωνα με τις απαντήσεις των πασχόντων. Αντίθετα το 59,5% των νευρολόγων πιστεύουν ότι σε αυτή την περίπτωση οι ασθενείς δεν χάνουν την εμπιστοσύνη τους. Οι μέχρι σήμερα μελέτες υποστηρίζουν παρόμοια αποτελέσματα, αν και αφορούν πολύ μικρότερα δείγματα και έχουν γίνει σε λίγες ευρωπαϊκές χώρες. Με βάση τα προαναφερόμενα οι νευρολόγοι οφείλουν να γίνουν περισσότερο σκεπτικοί στην πρακτική τους όταν παραπλανούν, κατά την γνωστοποίηση της διάγνωσης, τον ασθενή με διάφορους τρόπους και να καθιερώσουν καθολικά αποδεκτές φόρμες, που θα προσαρμόζουν στον εκάστοτε ασθενή. Αυτό απαιτεί και ανάλογη εκπαίδευση των γιατρών κατά τα φοιτητικά και μεταπτυχιακά τους χρόνια.