Εκπλήρωση των προσδοκιών παιδιών εφήβων και νεαρών ενηλίκων με μεσογειακή αναιμία και κατάθλιψη

Abstract

Introduction/Aim. Since chelation was introduced into Greece (1974), thalassaemics survive into maturity. From February 2014-January 2015, I investigated for the first time expectations, perceptions, fulfilment (disconfirmation, confirmation) and depression score in Greek thalassaemic children/adolescents (TCAs) and young adults (TYAs). Material and Methods. A new valid [KMO=0.84; communalities=0.43-0.81; λ=0.51-0.88; variance=64.3-65.8%] and reliable [α=0.85-0.86; ICC=0.82-0.88] 15-item multidimensional expectation/perceptions questionnaire for TYAs (ME/PQ-TYA) was developed revealing four factors: ‘supportive social network’; ‘raising one’s own family’; ‘ability of daily activities’; ‘career advancement’. A novel, valid [KMO=0.79; communalities=0.48-0.95; λ=0.65-0.97; variance=63.3%] and reliable [α=0.81; ICC=0.74-0.87] 14-item version for TCAs (MEQ-TCA) was developed revealing three factors ‘family and daily life aspirations’; ‘raising one’s family’; ‘ability of daily activities’. 303 TYAs and 74 TCAs self-completed the questionnaires; mean scores; paired t-test; squared semi-partial correlation (sr2) were calculated. BDI [α=0.86] and CDI [α=0.82] were self-completed reliably. Results. TYAs seemed to fulfil overall expectations [mean(Ful)=3.05; mean(Exp)=3.02; p=0.16], achieving more in their career [mean(Ful)=2.87; mean(Exp)=2.78; p=0.03]. Higher education level and seamless blood provision helped them overcome obstacles [sr2(Ful)=0.03; sr2(Ful)=0.02] to pursue career advancement [sr2(Exp)=0.03; sr2(Exp)=0.03]. TYAs fell short of marital expectations [mean(Ful)=2.88; mean(Exp)=3.08; p<0.001]; fearing thalassaemia complications prevent them from planning their own family [sr2(Exp)=0.06] unless thalassaemia challenges awareness was increased [sr2(Ful)=0.01]. Transfusion reactions affected TYA daily life functioning [sr2(Exp)=0.03; sr2(Ful)=0.02]. Finding themselves blood was correlated with perceived expectations on maintaining social ties [sr2(Exp)=0.02; sr2(Ful)=0.02]. Possible depression were positively associated with bureaucracy and altered body image [sr2(Dep)=0.91; sr2(Dep)=0.90]; and inversely related to regular work presence [sr2(Dep)=0.90]. Most TYAs (72%) had low depression scores positively influencing their overall perceived expectations [sr2(Exp)=0.12; sr2(Ful)=0.16], making them anticipate a supportive social network [sr2(Exp)=0.15], as they had already had [sr2(Ful)=0,19], coping with everyday activities [sr2(Ful)=0.13], as they wished to do [sr2(Exp)=0.07], and longing for raising their own family [sr2(Exp)=0.07]. TCAs had high overall expectations [mean(Exp)=3.07] perceiving future as present. Gaining insight knowledge on modern therapies helped them having expectations [sr2(Exp)=0.12] and projecting their own family and daily life into the future [sr2(Exp)=0.15]. Good relation with nursing staff helped them to define their career path [sr2(Exp)=0.10]. Most TCAs (88%) had low depression scores. Schooling absenteeism was related to depression [sr2(Dep)=0.12]. Risk of depression was reduced if TCAs had close relationship with treating physician [sr2(Dep)=0.07] and working mothers brought workload down to size [sr2(Dep)=0.07]. In TCAs, pursuing friendship [mean(Exp)=3.22] was related to low depression [sr2(Exp)=0.10] and less stressful chelation [sr2(Exp)=0.07]. Conclusion. Greek TYAs/TCAs enjoyed life as a precious commodity to the fullest. TYAs accomplished tasks normative for their age; though living in a country with organised blood supply, they were still haunted by the spectre of blood supply shortage making them count on their social network. Knowledge on modern therapies enhanced TCA expectations; their friendship networking, depression and less stressful chelation taking were interrelated.

Από το 1974 που εισήχθη η αποσιδήρωση, οι Έλληνες με μεσογειακή αναιμία (ΜΑ) επιβιώνουν σε μεγάλη ηλικία. Μεταξύ Φεβρουαρίου 2014-Ιανουαρίου 2015, ερεύνησα για πρώτη φορά τις προσδοκίες, τις αντιλήψεις, την εκπλήρωση ή τη διάψευσή τους και τον βαθμό κατάθλιψης σε θαλασσαιμικούς παιδιά/εφήβους (ΘΠΕ) και νεαρούς ενήλικες (ΘΝΕ) στην Ελλάδα. Αναπτύχθηκε ένα νέο, έγκυρο [KMO=0,84, κοινή διασπορά=0,43-0,81, λ=0,51-0,88, διακύμανση=64,3-65,8%] και αξιόπιστο [α=0,85, ICC=0,82-0,88]. πολυδιάστατο ερωτηματολόγιο 15 ερωτήσεων για προσδοκίες/εκπληρώσεις των ΘΝΕ που αποκάλυψε τέσσερις παράγοντες: «κοινωνική στήριξη», «οικογενειακή αποκατάσταση», «καθημερινότητα», «επαγγελματική ανέλιξη». Αναπτύχθηκε μια καινοτόμος, έγκυρη [KMO=0,84, κοινή διασπορά=0.48-0,95, λ=0.65-0,97, διακύμανση=63,3%] και αξιόπιστη [α=0.81, ICC=0,74-0,87] έκδοση 14 ερωτήσεων για ΘΠΕ που αποκάλυψε τρεις παράγοντες: «Οικογενειακή προοπτική και καθημερινότητα», «Δίκτυο φίλων», «Επαγγελματική προοπτική» Τα ερωτηματολόγια αυτό-συμπληρώθηκαν από 303 ΘΝΕ και 74 ΘΠΕ. Χρησιμοποιήθηκαν ο βαθμολογικός μέσος όρος, οι ζευγωτές δοκιμασίες t-test και το τετράγωνο ημι-μερικής συσχέτισης (sr2).Οι ΘΝΕ και οι ΘΠΕ αυτό-συμπλήρωσαν το BDI και το CDI αξιόπιστα [α=0.86, α=0.82], αντίστοιχα. Φάνηκε ότι οι 303 ΘΝΕ εκπλήρωναν το σύνολο των προσδοκιών τους [Μ.Ο.(Εκπλ)=3,05, Μ.Ο.(Προσ)=3,02 p=0,16]. Πετύχαιναν περισσότερα από ό,τι περίμεναν στον επαγγελματικό τομέα [Μ.Ο.(Εκπλ)=2,87 Μ.Ο.(Προσ)=2,78, p=0,03]. Το υψηλό μορφωτικό επίπεδο και η απρόσκοπτη προμήθεια αίματος τους βοηθούσαν να ξεπερνούν τα εμπόδια [sr2(Εκπλ)=0,03, sr2(Εκπλ)=0,02] και να κυνηγούν την επαγγελματική τους ανέλιξη [sr2(Προσ)=0,03 και sr2(Προσ)=0,03, αντίστοιχα]. Υπολείπονταν σε ό, τι προσδοκούσαν αναφορικά με την οικογενειακή τους αποκατάσταση [Μ.Ο.(Εκπλ)=2,88 Μ.Ο.(Προσ=3,08, p<0,001]. Ανησυχούσαν για το ενδεχόμενο προβλημάτων και επιπλοκών και φάνηκε ότι απέφευγαν να σχεδιάζουν να κάνουν οικογένεια [sr2(Προσ)=0,06], ωστόσο όσο πιο ενδελεχή πληροφόρηση είχαν για την κατάσταση της υγείας τόσο ενδυναμώνονταν και αντιμετώπιζαν τις προκλήσεις της πάθησής τους [sr2(Εκπλ)=0,01]. Η λειτουργικότητα στην καθημερινή ζωή επηρεαζόταν από τυχόν προβλήματα στη μετάγγιση [sr2(Προσ)=0,03 και sr2(Εκπλ)=0,02]. Το να βρίσκουν το αίμα που χρειάζονταν επέτρεπε να έχουν την κοινωνική ζωή και τους δεσμούς που προσδοκούσαν [sr2(Προσ)=0,02, sr2(Εκπλ)=0,02]. Η γραφειοκρατία [sr2(Κατα)=0,91] και η αλλαγή στην εικόνα σώματος [sr2(Κατα)=0,90] σχετίζονταν θετικά, ενώ Η συστηματική παρουσία στην εργασία [sr2(Κατα)=0,90] αρνητικά με την πιθανότητα να εκδηλώσουν κατάθλιψη. Στην πλειοψηφία (72%) δεν είχαν κατάθλιψη με συνέπεια να επηρεάζεται θετικά συνολικά η εκπλήρωση [sr2(Εκπλ)=0,16] των προσδοκιών τους [sr2(Προσ)=0,12], να εξακολουθούν να αναμένουν στήριξη από τους κοινωνικό δίκτυο [sr2(Προσ)=0,15], όπως την είχαν [sr2(Εκπλ)=0,19], να ανταπεξέρχονται στις καθημερινές δραστηριότητες [sr2(Εκπλ)=0,13], όπως επιθυμούσαν [sr2(Προσ)=0,07], και να επιθυμούν να αποκατασταθούν οικογενειακά [sr2(Προσ)=0,07]. Οι ΘΠΕ είχαν μεγάλες προσδοκίες [Μ.Ο.(Προσ)=3,07]. Αντιμετώπιζαν το μέλλον ως παρόν. Η καλύτερη γνώση για νέες θεραπείες βοηθούσε να έχουν προσδοκίες [sr2(Προσ)=0,12] και να προβάλλουν στο μέλλον το πώς θα επιθυμούσαν να είναι στην οικογενειακή και καθημερινή ζωή [sr2(Προσ)=0,15]. Η στενή σχέση με τους νοσηλευτές βοηθούσε να βρουν το τι θα ήθελαν να κάνουν στη ζωή τους στο μέλλον [sr2(Προσ)=0,10]. Στην πλειοψηφία (88%) δεν είχαν κατάθλιψη. Ο σχολικός απουσιασμός σχετιζόταν με την εμφάνιση καταθλιπτικών συμπτωμάτων [sr2(Κατα)=0,12]. Ο κίνδυνος κατάθλιψης αποσοβείτο όταν ανάπτυσσαν άριστες σχέσεις με τον θεράποντα ιατρό [sr2(Κατα)=0,07] και όταν οι εργαζόμενες μητέρες είχαν περισσότερο διαθέσιμο χρόνο [sr2(Κατα)=0,07]. Την επιθυμία να έχουν φιλικές συναναστροφές [Μ.Ο.(Προσ)=3,22] επηρέαζαν η καλή ψυχική διάθεση [sr2(Προσ)=0,10] και η λιγότερη καταπόνησή στην αποσιδήρωση [sr2(Προσ)=0,07]. Οι Έλληνες ΘΝΕ και ΘΠΕ απολάμβαναν τη ζωή τους ως πολύτιμο αγαθό. Οι ΘΝΕ είχαν πετύχει να αναλάβουν τις ευθύνες που αναλογούσαν στους ενήλικες. Παρότι ζούσαν σε μια χώρα με καλά οργανωμένες μονάδες μεσογειακής αναιμίας, εξακολουθούσαν να κατατρύχονται από το ενδεχόμενο έλλειψης αίματος και να αναζητούν στήριξη από τον ευρύτερο κοινωνικό περίγυρο. Η γνώση για τη μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων και τις νέες θεραπείες έκανε τους ΘΠΕ να έχουν αυξημένες προσδοκίες. Οι φιλικές τους συναναστροφές επηρεάζονταν από την καλή συναισθηματική διάθεση και τη μικρότερη καταπόνησή στην αποσιδήρωση