Οι επιπτώσεις του κόστους διαβίωσης στην ποιότητα ζωής των ασθενών με κυστική ίνωση

Abstract

Cystic fibrosis (CF) results in damage to multiple key organs and systems in the human body. Several researchers have assessed Quality of Life (QoL) in patients with cystic fibrosis in relation to psychosocial, demographic and/or clinical factors, while few studies exist on recording disease-related costs. The purpose of the proposed prospective study is to investigate the cost of living of patients with CF, to assess their Health-Related Quality of Life (HRQoL) and mainly to investigate the impact of cost of living on their HRQoL. Three tools were used to collect data, as well as a form to record demographic data. The first questionnaire is used to assess the change in the cost of living of patients. Two tools were used to assess the quality of life. The first tool was the Greek version of the Short Form Questionnaire-36 (SF-36). The second tool used to assess the QOL of the target population is the Greek version of the Cystic Fibrosis Quality of Life (CFQoL). The patients during the study completed the two questionnaires, in order to capture their cost of living and its effects on the formation of the quality of life. The two-sided level of statistical significance was set equal to 0.05. Data analysis was performed with IBM SPSS 21.0.Cystic fibrosis has a significant impact on the quality of life of patients regardless of age. The disease and the cost of treatment affect the daily life of patients with CF and have a significant impact on their socialization and psychology. Health-related quality of life was directly associated with physical condition and, to a lesser extent, with self-reported physical activity. The estimate of the average annual cost is related to the health insurance system and the cost of medication. There is a need for continuous evaluation of the quality of life of patients with cystic fibrosis in combination with the implementation of new or enhanced treatment.

Η κυστική ίνωση (ΚΙ) οδηγεί σε βλάβη πολλαπλών βασικών οργάνων και συστημάτων στο ανθρώπινο σώμα. Αρκετοί ερευνητές έχουν εκτιμήσει την Ποιότητα Ζωής (ΠΖ) σε ασθενείς με ΚΙ σε σχέση με ψυχοκοινωνικούς, δημογραφικούς και / ή κλινικούς παράγοντες ενώ ελάχιστες μελέτες υπάρχουν σχετικά με την καταγραφή κόστους που να σχετίζονται με τη νόσο. Ο σκοπός της παρούσης προοπτικής μελέτης είναι η διερεύνηση του κόστους διαβίωσης των ασθενών με ΚΙ, η εκτίμηση της Σχετιζόμενης με την Υγεία Ποιότητα Ζωής (ΣΥΠΖ) τους και κυρίως η διερεύνηση της επίδρασης του κόστους διαβίωσης στη ΣΥΠΖ τους. Για τη συλλογή των δεδομένων χρησιμοποιήθηκαν τρία εργαλεία, καθώς και φόρμα καταγραφής των δημογραφικών στοιχείων. Το πρώτο ερωτηματολόγιο χρησιμοποιείται για την Εκτίμηση της Μεταβολής του Κόστους Διαβίωσης Ασθενών. Για την εκτίμηση της ΣΥΠΖ χρησιμοποιήθηκαν δύο εργαλεία. Το πρώτο εργαλείο είναι η ελληνική έκδοση του Short Form Questionnaire-36 (SF-36). Το δεύτερο εργαλείο το οποίο χρησιμοποιήθηκε για την εκτίμηση της ΣΥΠΖ του πληθυσμού στόχου είναι η ελληνική έκδοση του Cystic Fibrosis Quality of Life (CFQoL). Οι ασθενείς κατά τη διάρκεια της μελέτης συμπλήρωσαν τα δύο ερωτηματολόγια, ώστε να αποτυπωθεί το κόστος διαβίωσής τους και οι επιπτώσεις του στη διαμόρφωση της ΠΖ. Το αμφίπλευρο επίπεδο στατιστικής σημαντικότητας ορίστηκε ίσο με 0,05. Η ανάλυση των δεδομένων πραγματοποιήθηκε με το IBM SPSS 21.0.H ΚΙ έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ΠΖ των ασθενών ανεξαρτήτως ηλικίας. Η πορεία της νόσου και το κόστος για τη θεραπεία επηρεάζει την καθημερινότητα των ασθενών με ΚΙ και έχει σημαντικό αντίκτυπο στην κοινωνικοποίηση και τη ψυχολογία τους. Η ΣΥΠΖ συσχετίστηκε άμεσα με τη φυσική κατάσταση και σε μικρότερο βαθμό, με την αυτοαναφερόμενη φυσική δραστηριότητα. Η εκτίμησή του μέσου ετήσιου κόστους σχετίζεται με το εκάστοτε σύστημα υγειονομικής ασφάλισης και τις τιμές των φαρμάκων. Υπάρχει ανάγκη για συνεχή παρακολούθηση της ΠΖ των ασθενών με ΚΙ παράλληλα με την εισαγωγή νέων ή τη βελτίωση των υφιστάμενων μεθόδων θεραπείας.