Η διερεύνηση της επίδρασης της πνευματικότητας στην ποιότητα ζωής ασθενών με χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια και των φροντιστών τους

Abstract

COPD is one of the basic death causes for thousands of adults around the world. Despite the decrease in functionality and Quality of Life, patients with COPD want to continue to contribute in their environment as much as they can. Also, they want to be understandable by others as unique personalities and complete human beings. Given that most of the patients and their caregivers live on the burden of the aggravation of their illness, an action towards the direction of a complete care, as far as COPD concerned, would help them understand the power of a holistic confrontation of the illness, while focusing on the spiritual/religious care. In spite of the positive contribution of the spiritual care, a formal research which would be focused with the physiology of the illness and which would show the significant effect of spirituality and religiosity was not conducted in both patients and caregivers in Greece so far. In the present research, 121 people participated, 75 of which were COPD patients and 46 caregivers. Out of the 75 patients who participated in this study, 69 (92%) were men and 6 were women (8%). Out of the 46 caregivers who participated in this study, 10 (21.7%) were men and 36 (78.3%) were women. Both patients and caregivers participated in quantative and a qualitative study in order to gain a thorough understanding about the effect of spirituality and religiosity. Apart from the aspects of QOL which are traditionally assessed, the spiritual aspect was also researched. Religion and spirituality were found to be helpful while patients did not seem to have unrealistic expectations from God when dealing with illness. Caregiver’s spirituality is framed by the values of humanity, offering and providing to other people, as well as the values which are taught within religion. Spirituality enforces and strengthens caregivers and helps them to withstand their own difficult role. The caregivers’ experiences were coordinated in such a manner, as those of the patients. The patient’s and caregiver’s needs should be confronted alongside and holistically so as to diminish their discomfort.

Η Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια (Χ.Α.Π) είναι μία από τις κύριες αιτίες θανάτου για χιλιάδες ενήλικες σε όλο τον κόσμο. Οι ασθενείς με ΧΑΠ, παρά τη μείωση της λειτουργικότητας και της Ποιότητας της Ζωής (Π.Ζ) τους, θέλουν να συνεχίσουν να συμβάλλουν στο περιβάλλον τους όσο το δυνατόν περισσότερο, όπως επίσης θέλουν να γίνονται κατανοητοί από τους άλλους ως μοναδικές προσωπικότητες αλλά και ως ολοκληρωμένα άτομα. Δεδομένου ότι οι περισσότεροι ασθενείς αλλά και οι φροντιστές τους ζουν με το βάρος της επιδείνωσης της ασθένειας, μια κίνηση προς την κατεύθυνση μιας ολοκληρωμένης φροντίδας σε ότι αφορά την προσέγγιση της ΧΑΠ, θα τους βοηθούσε να αντιληφθούν τη δύναμη της ολιστικής αντιμετώπισης της νόσου, εστιάζοντας στην πνευματική/θρησκευτική φροντίδα. Παρά το θετικό δυναμικό πρόσημο της πνευματικής φροντίδας, μια επίσημη έρευνα που να ευθυγραμμίζεται με την φυσιολογία της νόσου και να καταδεικνύει τη σημαντική επίδραση της πνευματικότητας και θρησκευτικότητας σε ασθενείς αλλά και σε φροντιστές ασθενών με ΧΑΠ δεν είχε μέχρι τώρα διεξαχθεί στην Ελλάδα.Στην παρούσα έρευνα συμμετείχαν 121 άτομα, 75 ασθενείς και 46 φροντιστές. Από τους συνολικά 75 ασθενείς που συμμετείχαν στη μελέτη οι 69 (92%) ήταν άνδρες και οι 6 ήταν γυναίκες (8%). Από τους 46 συμμετέχοντες φροντιστές οι 10 (21.7%) ήταν άνδρες και οι 36 ήταν γυναίκες (78.3%). Οι ασθενείς και οι φροντιστές τους μελετήθηκαν τόσο ποσοτικά όσο και ποιοτικά με αποτέλεσμα τα στοιχεία της έρευνας να αλληλοσυμπληρώνονται και να δίνουν μια περισσότερο ολοκληρωμένη εικόνα για την επίδραση της πνευματικότητας και της θρησκευτικότητας. Εκτός από τις πτυχές της ποιότητας της ζωής που αξιολογούνται παραδοσιακά, μελετήθηκε και η πνευματική πτυχή της ποιότητας της ζωής. Οι ασθενείς φαίνεται πως δεν είχαν ουτοπικές προσδοκίες από Θεό σε σχέση με τη ΧΑΠ όταν εξέφρασαν τα θρησκευτικά/πνευματικά τους πιστεύω. Φαίνεται επίσης πως η πνευματικότητα λειτουργεί υποστηρικτικά σε σχέση με την ασθένεια. Η πνευματικότητα είναι, για τους φροντιστές, πλαισιωμένη από τις αξίες του ανθρωπισμού, της προσφοράς σε άλλους, αλλά και της θρησκείας, καθώς τους παρέχει δύναμη και προσωπική ανάπτυξη, ώστε να ανταπεξέλθουν στο δύσκολο ρόλο τους. Οι εμπειρίες των φροντιστών συντονίστηκαν κατά κάποιο τρόπο με αυτές των ασθενών. Οι ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών θα πρέπει να αντιμετωπίζονται παράλληλα και ολιστικά, προκειμένου να μειώνονται τα αισθήματα δυσφορίας των μεν και των δε.