Η νοηματοδότηση της εμπειρίας του καρκίνου του μαστού: μια αφηγηματική μελέτη

Abstract

AbstractIn recent years emphasis has been placed on the study of the process of meaning-making of chronic and serious illness. In the context of breast cancer, from a narrative perspective, illness narratives are considered as the main means through which women attach meaning to their breast cancer experience. The present study aims to investigate the process of meaning making in the context of breast cancer through studying illness narratives. Specifically, we studied the content and the form of the illness narratives constructed by women, the interaction of the illness narratives with the women’s self narratives and with the broader cultural and social context in which narratives are constructed, with particular reference to the Greek society.Fifteen women participated in the study; participants had been diagnosed with stage I-III breast cancer one to eight years prior to their participation and had no relapse or metastasis of cancer. The research material was collected through narrative interviews and analysed using an integration of various narrative analytical methods and tools.Four main narrative types with distinct storylines were identified through the process of analysis. In the first narrative type, breast cancer is represented as a challenge and an opportunity for significant personal changes. The self after the illness is narrated as improved in comparison to the former self. In the second narrative type, breast cancer is represented as a parenthesis in the women’s life and women refer to their return to their former self. In the third type of narrative, the meaning associated with breast is that of entering a state of “liminality", and the self after the illness oscillates between being healthy and a cancer patient. Finally, in the fourth narrative type, the story of the women’s illness does not occupy an important place in their life narrative but, is integrated into the broader context of their life narrative as one of other life events, and the self remains untouched by the illness. In relation to the sociocultural context, the elements of Greek social and cultural context that emerge most frequently in narratives are religiosity, social constructions of breast cancer as a terminal disease and the role of women as primarily family caregivers.The results suggest two new narrative types of illness, where illness means the entrance to “liminality” or illness is integrated within other life events. These findings point firstly to the need to recognize that the meaning of breast cancer may be characterized by constant contradictions without implying that this is an incomplete or failed process. Secondly, these findings challenge the universality of the concept of biographical disruption as a framework for the conceptualization of breast cancer experience. We believe that the results have clinical implications regarding the design of support interventions that follow women’s needs. Finally, the results will hopefully contribute to the theoretical debate concerning the connection between the two main theoretical approaches in the study of breast cancer meaning, that is, the narrative and the cognitive approach.

ΠερίληψηΤα τελευταία χρόνια έχει δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στη μελέτη της διεργασίας της νοηματοδότησης της χρόνιας και σοβαρής ασθένειας. Σύμφωνα με την αφηγηματική προσέγγιση, οι αφηγήσεις για την ασθένεια αποτελούν το βασικό μέσο με το οποίο οι γυναίκες αποδίδουν νόημα στην εμπειρία του καρκίνου του μαστού. Στόχος της παρούσας έρευνας ήταν η διερεύνηση της διεργασίας της νοηματοδότησης της εμπειρίας του καρκίνου του μαστού μέσα από τη μελέτη των αφηγήσεων των γυναικών. Συγκεκριμένα, διερευνήθηκε το είδος των αφηγήσεων που οι γυναίκες κατασκευάζουν για την ασθένεια. Επιπλέον, διερευνήθηκε η αλληλεπίδραση της αφήγησης για την ασθένεια με την ευρύτερη αφήγηση για τον εαυτό, καθώς και με το ευρύτερο πολιτισμικό και κοινωνικό πλαίσιο, στο οποίο κατασκευάζονται οι αφηγήσεις, δίνοντας έμφαση στην ανάδειξη των στοιχείων που αφορούν την ελληνική κοινωνία. Οι συμμετέχουσες της έρευνας ήταν 15 γυναίκες που είχαν διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού σταδίου Ι- ΙΙΙ, δεν είχαν παρουσιάσει υποτροπή ή μετάσταση της νόσου και απείχαν ένα έως οκτώ χρόνια από τη διάγνωση. Η συλλογή του υλικού έγινε χρησιμοποιώντας τη μέθοδο της αφηγηματικής συνέντευξης. Για την ανάλυση του υλικού χρησιμοποιήθηκε μια σύνθεση από διαφορετικές έννοιες και διαφορετικά εργαλεία αφηγηματικής ανάλυσης. Από την ανάλυση των συνεντεύξεων διακρίνονται τέσσερις βασικοί αφηγηματικοί τύποι, που δομούν οι γυναίκες για την ασθένεια του καρκίνου του μαστού, οι οποίοι βασίζονται σε μια χαρακτηριστική για τον καθένα πλοκή. Στον πρώτο αφηγηματικό τύπο η ασθένεια νοηματοδοτείται ως μια πρόκληση και ως αφορμή για σημαντικές προσωπικές αλλαγές. Ο εαυτός μετά την ασθένεια παρουσιάζεται ως βελτιωμένος σε σχέση με τον εαυτό πριν την ασθένεια. Στο δεύτερο αφηγηματικό τύπο η ασθένεια νοηματοδοτείται ως μια παρένθεση στη ζωή και οι γυναίκες μιλούν για την επιστροφή τους στον εαυτό που είχαν πριν την ασθένεια. Στον τρίτο αφηγηματικό τύπο η ασθένεια νοηματοδοτείται ως είσοδος σε μια «ζωή στο μεταίχμιο», και ο εαυτός παραμένει μεταξύ της αίσθησης ότι είναι υγιής αλλά και της αίσθησης ότι είναι καρκινοπαθής. Τέλος, στον τέταρτο αφηγηματικό τύπο η ασθένεια δεν καταλαμβάνει σημαντική θέση, νοηματοδοτείται ως ένα από τα πολλά γεγονότα της ζωής και ο εαυτός παρουσιάζεται αλώβητος από την ασθένεια. Τα στοιχεία του ελληνικού κοινωνικού και πολιτισμικού πλαισίου που αναδεικνύονται συχνότερα στις αφηγήσεις είναι η θρησκευτικότητα, οι κοινωνικές αντιλήψεις για τον καρκίνο του μαστού και ο ρόλος της γυναίκας ως φροντιστή της οικογένειας. Η παρούσα έρευνα προτάσσει δύο νέους αφηγηματικούς τύπους, τον αφηγηματικό τύπο όπου η ασθένεια νοηματοδοτείται ως η είσοδος σε μια «ζωή στο μεταίχμιο» και τον τύπο όπου η ασθένεια νοηματοδοτείται ως ένα από τα πολλά γεγονότα της ζωής. Τα ευρήματα αυτά κατά πρώτον θέτουν στο προσκήνιο την ανάγκη αναγνώρισης του γεγονότος ότι η νοηματοδότηση της εμπειρίας της ασθένειας μπορεί να χαρακτηρίζεται από συνεχείς αντιφάσεις χωρίς αυτό να σημαίνει ότι πρόκειται για μια ατελή ή αποτυχημένη διεργασία και κατά δεύτερον θέτουν υπό αμφισβήτηση την καθολικότητα της έννοιας της βιογραφικής ρήξης ως πλαίσιο ερμηνείας της εμπειρίας του καρκίνου του μαστού. Θεωρούμε ότι τα αποτελέσματα έχουν κλινικές προεκτάσεις όσον αφορά το σχεδιασμό κατάλληλων παρεμβάσεων υποστήριξης που θα ανταποκρίνονται στις ανάγκες των γυναικών. Τέλος, πιστεύουμε ότι τα αποτελέσματα της παρούσας μελέτης θα συμβάλλουν στη θεωρητική συζήτηση σχετικά με τη σύνδεση των δύο κύριων προσεγγίσεων, της αφηγηματικής και της γνωστικής, στη μελέτη της νοηματοδότησης του καρκίνου του μαστού.