Μελέτη του θρήνου των γονιών μετά τη δωρεά οργάνων του παιδιού τους

Abstract

The purpose of this qualitative study was to explore in depth the experiences of parents who were invited to donate organs or tissues of their brain dead child. The research questions that guided the study referred to: a) the factors that affect the decision-making process regarding organ donation, b) the impact of parental decision upon their grieving process and c) the differences and similarities between organ donor families and organ non-donor families with regard to their bereavement. The experiences of 28 parents of brain dead children hospitalized in two Pediatric ICUs of Athens were studied. In depth qualitative interviews were conducted with mothers and fathers whose child died in the ICU within the past 7 years. Data collection and analysis were performed according to the grounded theory method while two psychometric tools were concurrently administered in order to identify any depressive symptomatology (Center Epidemiologic Studies-Depression Scale, C.E.D-S.) and to highlight some aspects of their grieving process (Ηοgan Grief Reactions Checklist, H.G.R.C.). Findings led to the formulation of a theoretical model that describes the decision-making process with regard to organ donation and identifies the factors that influence it. This process is performed at a personal and interpersonal level, while the final decision is made at a spousal level. Findings suggest that the grieving process between organ donors and non-donors presents more similarities than differences and led to the formulation of a grieving model characterized by three central themes: a) the feeling of “empty space” caused by the child’s death, b) the profound suffering that parents experience and c) the meaning-making process of the child’s loss. These central themes are related to various factors that help or hinder the process of parental grief. Consent or refusal of organ donation does not affect directly and by them the grieving process, but rather differentiate the meaning attributed to childhood loss. The findings of this study were useful in the formulation of empirically based interventions and guidelines for health professionals on how to propose organ donation and offer support to family members both during the child’s hospitalization and subsequently during the period of bereavement in order to help them cope with the sudden and traumatic loss of their child.

Σκοπός της παρούσας ποιοτικής μελέτης ήταν να διερευνήσει εις βάθος την εμπειρία που βιώνουν οι γονείς, οι οποίοι καλούνται να αποφασίσουν τη δωρεά των ιστών/οργάνων σώματος του εγκεφαλικά νεκρού παιδιού τους, μέσα από τη διατύπωση τριών ερευνητικών ερωτημάτων που αφορούν: α) στους προσδιοριστές που επηρεάζουν τη διαδικασία λήψης της απόφασής τους να συναινέσουν ή να αρνηθούν τη δωρεά, β) στην επίδραση της απόφασης στη διεργασία του θρήνου τους και γ) στις διαφορές και ομοιότητες που παρατηρούνται στη διεργασία θρήνου των γονιών παιδιών-δοτών και παιδιών μη-δοτών (που αρνήθηκαν ή δεν ερωτήθηκαν για τη δωρεά). Στη μελέτη συμμετείχαν 28 γονείς (πατέρες και μητέρες) που βίωσαν την εμπειρία του εγκεφαλικού θανάτου των ανήλικων παιδιών τους σε δύο μεγάλες Παιδιατρικές Μ.Ε.Θ. της περιοχής Αττικής. Συγκεκριμένα, πραγματοποιήθηκαν ποιοτικές συνεντεύξεις με 11 γονείς παιδιών-δοτών και 17 γονείς παιδιών μη-δοτών που έχασαν το παιδί τους τα τελευταία 7 χρόνια. Η συλλογή και ανάλυση των δεδομένων πραγματοποιήθηκε με βάση ποιοτική μεθοδολογία και συγκεκριμένα της Θεμελιωμένης Θεωρίας (grounded theory) ενώ παράλληλα χορηγήθηκαν δύο ποσοτικές κλίμακες για την αξιολόγηση του θρήνου (Ηοgan Grief Reactions Checklist, H.G.R.C.) και για την εκτίμηση της καταθλιπτικής κατάστασης των γονιών (Center Epidemiologic Studies-Depression Scale, C.E.D-S.), ώστε να διαφωτιστούν περαιτέρω ορισμένες πτυχές του γονικού θρήνου. Τα αποτελέσματα της μελέτης οδήγησαν κατ’ αρχήν στη διαμόρφωση ενός θεωρητικού μοντέλου που αφορά στη διαδικασία λήψης απόφασης των γονιών και των παραγόντων που την επηρεάζουν. Η διαδικασία αυτή λαμβάνει χώρα σε προσωπικό, διαπροσωπικό/ συλλογικό επίπεδο, με την τελική απόφαση όμως να λαμβάνεται σε συζυγικό επίπεδο. Tα ευρήματα της ανάλυσης έδειξαν ότι η πορεία θρήνου των γονιών παιδιών-δοτών και παιδιών-μη δοτών ακολουθεί όμοια πορεία και οδήγησαν στη διατύπωση ενός κοινού μοντέλου θρήνου στο οποίο κεντρικό ρόλο διατηρούν τρία βασικά θέματα: α) το «κενό» που αφήνει στους γονείς η απουσία του παιδιού, β) η οδύνη του θρήνου τους και γ) η προσπάθεια νοηματοδότησης της απώλειάς του. Αυτά τα κεντρικά θέματα συνδέθηκαν με υπο-κατηγορίες παραγόντων που άλλοτε διευκολύνουν και άλλοτε περιπλέκουν τη διεργασία του γονικού θρήνου. Σημαντικό εύρημα αποτελεί η διαπίστωση ότι η συναίνεση ή η άρνηση στη δωρεά δεν καθορίζουν τη μορφή του θρήνου που θα βιώσει ο κάθε γονιός, αλλά διαφοροποιούν τη νοηματοδότηση της απώλειας του παιδιού τους. Τα αποτελέσματα της μελέτης έδωσαν τη δυνατότητα να διατυπωθούν εμπειρικά τεκμηριωμένες προτάσεις προς τους επαγγελματίες υγείας, σχετικά με τον κατάλληλο τρόπο προσέγγισης της οικογένειας για δωρεά οργάνων του παιδιού, αλλά και τη στήριξή της τόσο κατά τη διάρκεια λήψης της απόφασης για δωρεά, όσο και μετά από αυτή, έτσι ώστε να προσαρμοστεί αποτελεσματικά στην ξαφνική και συχνά τραυματική απώλεια που βιώνει.