Ποιότητα ζωής ατόμων με καρκίνο πνεύμονα: διερεύνηση των αντιλήψεων των ασθενών και των συντρόφων τους

Abstract

Background: In cancer patients, the association between quality of life and disease/ therapy processes is bi-directional and multi-factorial. Although quality of life appears to be important in the prognosis of cancer, potential alterations in the way patients perceive their quality of life have not been studied sufficiently. Moreover, partners of patients with cancer play a role in the establishment of communication with the therapeutic team and they take part in decision making and care-giving processes. Although partners’ opinions about the quality of life of patients during the course of disease are requested frequently in practice as well as in research, the degree to which their perceptions coincide with the quality of life experienced by cancer patients has not been explored. Purpose: The specific aims of the study were: a) To explore quality of life parameters as perceived by lung cancer patients during the course of chemotherapy, b) to explore how cancer patients’ partners estimate the quality of life experienced by patients during the course of chemotherapy, and c) to compare patients’ and partners’ estimations about patients’ quality of life. Methods: Forty couples with one mate suffering from newly diagnosed lung cancer were studied. Data were collected on the same day from both patient and partner, using the same measurement instruments administered in separate rooms. Measurement instruments were completed at three different times: before the first chemotherapy cycle, in the middle of the chemotherapy course and after the last chemotherapy course. The measurement instruments employed are the EORTC QLQ-C30 and LC13, and the Quality of Life Patient Version Scale and Partner Relationship Inventory, Form IA and Form IB. Metric properties of all study instruments were adequate. Results: The main findings of the study are that during the chemotherapy trajectory: a) patient’s quality of life deteriorated (p<0.05) in terms of physical, psychological and social attributes, according to the perception of both patients and partners, b) an improvement in spirituality factors contributing to patients’ quality of life was perceived, mostly by patients, c) significant differences between patients’ and their partners’ assessments about patient’s quality of life were observed. A comparison of patients’ evaluation about their quality of life to the evaluation proposed by their partners showed that the latter had a more pessimistic view about patient’s health status and they tended to describe patients’ experiences during chemotherapy as more negative. Moreover, although in accordance to patients, partners perceived deterioration in factors contributing to patients’ quality of life, such as physical and psychological well being and fatigue, they overestimated the degree of deterioration. Patients and partners, equally, reported the occurrence of positive changes in patient’s life due to the disease, during both the course, but mostly after the completion of chemotherapy, reinforcing the importance of spiritual issues in the quality of life of lung cancer patients. Limited disease severity, small changes in patient’s weight and mostly the quality of partners’ relationship were shown to be significant prognostic factors of better quality of life as perceived by patients and partners. The main limitation of the study was the high degree of attrition, which resulted in reduction of the number of participants during the second and third measurement. High attrition rates may have resulted to systematic overestimation of patients’ quality of life, taking into account that patients experiencing high symptom and/ or disease distress may have discontinued participation to the research protocol. Conclusion: This is the first study attempting an initial exploration of lung cancer patients’ quality of life as perceived by patients and their partners in a Hellenic sample. Although study results cannot be easily generalized due to study limitations and inconsistencies of instruments, the necessity of exploring partner’s perceptions and their association to patients’ quality of life, especially in cases where partners’ estimations are used to evaluate patients’ experiences of cancer is emphasized. Furthermore, the results suggest the importance of spiritual well being as a factor contributing to the quality of life of lung cancer patients as perceived by patients and partners.

Υπόβαθρο: Η ποιότητα ζωής των ασθενών με καρκίνο σχετίζεται με τις διαδικασίες της νόσου και της θεραπείας κατά τρόπο αμφίδρομο και πολυπαραγοντικό. Οι μεταβολές της αντίληψης των ασθενών για τους παράγοντες που συμβάλλουν στην ποιότητα ζωής τους κατά τη διάρκεια χημειοθεραπείας δεν έχουν μελετηθεί επαρκώς, παρότι αποτελούν σημαντικό προγνωστικό παράγοντα. Επιπρόσθετα, οι σύντροφοι ασθενών με καρκίνο συμβάλλουν στην επικοινωνία μεταξύ του ασθενή και της θεραπευτικής ομάδας και ταυτόχρονα μετέχουν στη λήψη αποφάσεων και στην παροχή φροντίδας. Παρότι τόσο στην κλινική πράξη όσο και στα πλαίσια ερευνητικών μελετών, καλούνται να παρέχουν την εκτίμησή της για την ποιότητα ζωής των συντρόφων τους που νοσούν, ο βαθμός κατά τον οποίο η εκτίμησή τους σχετίζεται με το βίωμα των ασθενών δεν έχει μελετηθεί. Σκοπός: Οι στόχοι της παρούσας μελέτης ήταν: α) Η εκτίμηση της ποιότητας ζωής ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία, β) η εκτίμηση της ποιότητας ζωής των ασθενών αυτών από τους συντρόφους τους, και γ) η σύγκριση των εκτιμήσεων της ποιότητας ζωής των ασθενών και των συντρόφων τους γι’ αυτήν. Μέθοδος: Μέσω διαδικασίας σκόπιμης δειγματοληψίας, μελετήθηκαν 40 ζευγάρια, εκ τον οποίων ο ένας ήταν ασθενής με πρόσφατη διάγνωση καρκίνου πνεύμονα, που ελάμβανε για πρώτη φορά χημειοθεραπεία. Η συλλογή των δεδομένων έγινε με τη συμπλήρωση των ίδιων ερωτηματολογίων από τους ασθενείς και τους συντρόφους τους, σε χωριστά δωμάτια, την ίδια ημέρα, σε τρεις διαφορετικές χρονικές στιγμές: πριν από τον πρώτο χημειοθεραπευτικό κύκλο, στο μέσο της χημειοθεραπείας και μετά τον τελευταίο χημειοθεραπευτικό κύκλο. Τα ερωτηματολόγια που χρησιμοποιήθηκαν στη μελέτη είναι: European Organization for Research and Treatment of Cancer EORTC QLQ-C30 και LC13, Quality of Life Patient Version Scale και Partner Relationship Inventory Form IA και Form IB. Τα μετρικά χαρακτηριστικά των κλιμάκων ήταν ικανοποιητικά. Αποτελέσματα: Τα κυριότερα ευρήματα της μελέτης ήταν α) η επιδείνωση της ποιότητας ζωής των μελετηθέντων ασθενών σε οργανικό, ψυχολογικό και κοινωνικό επίπεδο σύμφωνα με τους ίδιους και τους συντρόφους τους κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας (p<0,050), β) η αναγνώριση, κυρίως από τους ίδιους τους ασθενείς, θετικών μεταβολών σε πνευματικές παραμέτρους που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής, γ) οι σημαντικές αποκλίσεις των εκτιμήσεων των συντρόφων σε σχέση με την ποιότητα ζωής όπως εκτιμήθηκε από τους ίδιους τους ασθενείς (p<0,050). Η σύγκριση των εκτιμήσεων των ασθενών και των συντρόφων τους κατά τη χημειοθεραπεία έδειξε ότι οι σύντροφοι αντιμετώπιζαν την κατάσταση των ασθενών με απαισιοδοξία και αντιλαμβάνονταν τις εμπειρίες τους κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας ως περισσότερο αρνητικές από ότι οι ίδιοι. Επιπλέον, αν και σε συμφωνία με τους ασθενείς οι σύντροφοι τους αντιλήφθηκαν την επιδείνωση παραμέτρων της ποιότητας ζωής, όπως η οργανική και ψυχολογική ευεξία και η κόπωση των ασθενών, ωστόσο υπερεκτίμησαν την επιδείνωση αυτών των παραμέτρων. Ασθενείς και σύντροφοι επισήμαναν την ύπαρξη θετικών αλλαγών στη ζωή των ασθενών από τη νόσο κατά τη διάρκεια, αλλά κυρίας κυρίως κατά την ολοκλήρωση της χημειοθεραπείας, ενισχύοντας τη σημασία πνευματικών παραμέτρων για την ποιότητα ζωής ασθενών με καρκίνο πνεύμονα. Η περιορισμένη νόσος, η μικρή απώλεια σωματικού βάρους και κυρίως η ποιότητα της σχέσης του ζευγαριού βρέθηκε ότι αποτελούν ισχυρούς προγνωστικούς δείκτες καλύτερης ποιότητας ζωής των ασθενών κατά την εκτίμηση των ιδίων και των συντρόφων τους. Κύριος περιορισμός της μελέτης ήταν το σημαντικό ποσοστό αποχώρησης των ζευγαριών με αποτέλεσμα τη μείωση του αριθμού των συμμετεχόντων στη δεύτερη και τρίτη μέτρηση. Η σημαντική αποχώρηση συμμετεχόντων πιθανά να κατέληξε σε συστηματική υπερεκτίμηση της ποιότητας ζωής των ασθενών, αν υποτεθεί ότι αυξημένη καταπόνηση και η επιδείνωση της ποιότητας ζωής, συνέβαλε στο να αποχωρήσουν ασθενείς από τη μελέτη. Συμπέρασμα: Η παρούσα μελέτη αποτέλεσα μια πρώτη προσπάθεια διερεύνησης της εκτίμησης της ποιότητας ζωής ελλήνων ασθενών με καρκίνο πνεύμονα από τους ίδιους και τους συντρόφους τους. Αν και οι περιορισμοί της μελέτης και των εργαλείων δεν επιτρέπουν τη γενίκευση των αποτελεσμάτων στο σύνολο των ασθενών με καρκίνο πνεύμονα, ωστόσο, ενισχύεται η αναγκαιότητα διερεύνησης της σχέσης του ζευγαριού σε περιπτώσεις χρησιμοποίησης των συντρόφων ως έμμεσων εκτιμητών της ποιότητας ζωής των ασθενών και επισημαίνεται η σημασία που αποδίδουν οι ασθενείς και οι σύντροφοι τους στην πνευματική ευεξία ως διάσταση της ποιότητας ζωής των ασθενών.