Ανακουφιστική φροντίδα στην παιδική ηλικία: θεολογική προσέγγιση και εμπειρική έρευνα

Abstract

This research focuses on childhood cancer and aims at a thorough analysis of the physical / organic, psychological, social, and mental problems associated with the parents and relatives of a child with cancer. The special element in pediatric neoplasms is not only the vulnerable population target group, but also the set of secondary effects it has on the environment of the sick child. Cancer as a whole, but especially the childhood cancer, creates a number of psychological, social and family problems as well as practical and financial issues, which every parent or guardian is called upon to solve.In recent years, more and more scientists talk about "Palliative care", an approach of care that focuses on supporting and relieving patients and their family environment, in situations of progressive and life – threatening diseases. It’s a philosophy which provides optimal comfort and quality of life, maintains hope and family cohesion despite the possibility of death and generally support children and their families in the stages of pain, disease and grief.In the context of this PhD thesis, research and study was conducted on the theological dimension of palliative care in childhood, the value of the child from antiquity to the present years and the position of Orthodox theology and Christian bioethics towards the child and especially the sick one. The position of the child in society may have improved significantly during the evolution of human civilization, with the contribution of the Christian spirit being decisive on it, but even today there are phenomena which testify that the absolute priority is not always given in childhood. The lack of organized palliative care centers and hospitals for sick children and their families, could be well interpreted as a modern form of violation of children's rights. The palliative care comes to act protectively as an umbrella and to support in this case not only the children, but also the parents who take care of them.In this dissertation, proposals are submitted for the psychological, social and spiritual support of parents and relatives caring for children with cancer. Opening new horizons of vision of pain and illness and managing them with the help of the Christian faith and the orthodox spiritual and pastoral support, are challenges for the age of human omnipotence.

Η παρούσα έρευνα εστιάζει στην ασθένεια του καρκίνου στην παιδική ηλικία και αποσκοπεί στην εμπεριστατωμένη ανάλυση των σωματικών/οργανικών, ψυχολογικών, κοινωνικών, και πνευματικών προβλημάτων που σχετίζονται με τις άμεσα σχετιζόμενες με το παιδί που νοσεί πληθυσμιακές ομάδες, τους γονείς και τους συγγενείς. Το ιδιαίτερο στοιχείο στις παιδικές νεοπλασίες δεν είναι μόνο η ευάλωτη πληθυσμιακή ομάδα στην οποία στοχεύει, αλλά και το σύνολο των δευτερογενών επιπτώσεων τις οποίες επιφέρει στο περιβάλλον του ασθενούς παιδιού. Συνολικά ο καρκίνος, αλλά πολύ περισσότερο ο παιδικός καρκίνος, δημιουργεί πλήθος ψυχολογικών, κοινωνικών και ενδοοικογενειακών προβλημάτων αλλά και αντίστοιχων πρακτικών και οικονομικών ζητημάτων, τα οποία ο κάθε γονέας ή κηδεμόνας καλείται να επιλύσει.Τα τελευταία χρόνια έχει αρχίσει να γίνεται λόγος για την «Ανακουφιστική φροντίδα», μια διεπιστημονική προσέγγιση στη φροντίδα που εστιάζει στην στήριξη και την ανακούφιση ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, σε καταστάσεις προοδευτικών και απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων. Η φιλοσοφία της είναι να παρέχει βέλτιστη άνεση και ποιότητα ζωής, διατήρηση της ελπίδας και της οικογενειακής συνοχή παρά την πιθανότητα του θανάτου και γενικά στήριξη στα παιδιά και τις οικογένειές τους στα στάδια του πόνου, της ασθένειας και του πένθους.Στα πλαίσια της διατριβής, διεξήχθη έρευνα σχετικά με τη θεολογική διάσταση της ανακουφιστικής φροντίδας (Α.Φ.) σε παιδιά που νοσούν, την αξία του παιδιού από την αρχαιότητα μέχρι σήμερα και τη θέση της Ορθόδοξης θεολογίας και βιοηθικής, απέναντι στο παιδί και ιδιαίτερα στο παιδί που νοσεί. Μπορεί η θέση του παιδιού μέσα στην κοινωνία να έχει βελτιωθεί σημαντικά κατά την εξέλιξη του ανθρώπινου πολιτισμού, με τη συμβολή του χριστιανικού πνεύματος να είναι καθοριστική σε αυτό, όμως ακόμη και σήμερα υπάρχουν φαινόμενα τα οποία μαρτυρούν ότι δεν παρέχεται πάντα η απόλυτη προτεραιότητα στην ζωή της παιδικής ηλικίας. Η απουσία οργανωμένων δομών μέριμνας για τα παιδιά που νοσούν και υποστήριξης του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, θα μπορούσε κάλλιστα να ερμηνευθεί ως μια σύγχρονη μορφή καταπάτησης των δικαιωμάτων των παιδιών. Η Α.Φ. έρχεται να λειτουργήσει προστατευτικά ως ομπρέλα και να υποστηρίξει εν προκειμένω όχι μόνο τα παιδιά, αλλά και τους γονείς που τα φροντίζουν. Στην διατριβή αυτή, κατατίθενται προτάσεις για την ψυχολογική, κοινωνική και πνευματική στήριξη των γονέων και των συγγενών που φροντίζουν παιδιά με καρκίνο, προκειμένου αυτοί με τη σειρά τους να υποστηρίξουν τον μικρό πρωταγωνιστή. Η διάνοιξη νέων οριζόντων θεώρησης του πόνου και της ασθένειας και η διαχείρισή τους με τη βοήθεια της χριστιανικής πίστης, συνιστούν προκλήσεις για την σύγχρονη εποχή.