Η ζωή στο μεταίχμιο: μια φαινομενολογική, φεμινιστική προσέγγιση στην εμπειρία της μαστεκτομής

Abstract

Mastectomy, as a highly invasive treatment, has significant impact on women's lives. This study aimed to investigate the experience of mastectomy and the meanings that women attribute to it. The research questions were explored through a phenomenological approach, in order to better understand the role of the body in the experience, and a gender perspective was adopted in order to critically examine the sociocultural background that shapes women’s experience. Seventeen women participated in the study; participants were aged 26-57, had undergone mastectomy after diagnosis of breast cancer stage I-III, had no relapse or metastasis during participation to the study and had been diagnosed at least one year prior to the study. The research material was collected through semi-structured interviews and analysed using phenomenological analysis, as suggested by Moustakas (1994). The analysis also drew upon a gender perspective, given a focus of the study on the gendered dimensions of embodied identity. The research findings indicate that a core element of the experience of mastectomy concerns an alteration of women’s embodied identity, which keeps women in a liminal state between their previous normal life and life post-diagnosis. Based on the analysis, the concept of “liminality” was considered appropriate for theoretically integrating the findings. More specifically, “liminality” as developed in the field of psychooncology includes three core components: self-identification as a cancer patient, communicative alienation, and awareness of limitations to space, available time, sense of autonomy and fulfilment of social roles (Little et al., 1998). The findings of this study led to an expansion of the concept of liminality to include two further elements. The first concerns an oscillation between the state of health and that of illness, which raises significant issues associated with disability, stigma and existential concerns. The second is related to ambiguity associated with women’s self-identification as “normal women” and is associated with both the bodily functions and the sociocultural symbolizations associated with the female breast. Another important element of this liminal state concerns a sense of communicative alienation. The second main finding concerns the ways women attempt to resolve the ambiguities associated with “liminality”. In this process, participants in the study seem to adopt four basic practices: (a) attempts to maintain aspects of their identity that remain intact following cancer, (b) the incorporation of the new aspects of identity following the cancer experience into their sense of self, (c) attributing positive meanings to the experience of illness and d) managing the deformed body, through the use of silicone pads and/or through plastic reconstructive surgery. Despite these attempts, however, it seems that “liminality” continues to characterize their experience and identity for a long time after diagnosis. The findings of this study have significant theoretical and clinical implications. Firstly, they enrich our theoretical understanding of the experience of mastectomy whilst at the same broaden the concept of “liminality”. Moreover, they provide useful directions for delivering individualized mental health services to women who have undergone a mastectomy.

Η μαστεκτομή, ως μια ιδιαίτερα παρεμβατική στο σώμα θεραπεία, έχει σημαντικό αντίκτυπο στη ζωή των γυναικών. Στόχος της παρούσας έρευνας είναι η μελέτη της εμπειρίας της μαστεκτομής και των νοηματοδοτήσεων που οι γυναίκες αποδίδουν σε αυτήν. Τα ερευνητικά ερωτήματα διερευνήθηκαν μέσα από τη φαινομενολογική προσέγγιση, με στόχο την καλύτερη κατανόηση του ρόλου που διαδραματίζει το σώμα στην ασθένεια, και μέσα από την οπτική του φύλου, ώστε να αναδειχτεί το κοινωνικοπολιτισμικό πλαίσιο στο οποίο διαμορφώνεται η εμπειρία των γυναικών. Στην έρευνα συμμετείχαν δεκαεπτά γυναίκες ηλικίας 26-57 ετών που είχαν υποβληθεί σε μαστεκτομή μετά τη διάγνωση καρκίνου του μαστού σταδίου Ι έως ΙΙΙ, οι οποίες δεν εμφάνιζαν υποτροπή ή μετάσταση κατά τη διεξαγωγή της έρευνας και απείχαν τουλάχιστον ένα έτος από τη διάγνωση. Το υλικό που προέκυψε μέσα από τη διεξαγωγή ημιδομημένων συνεντεύξεων αναλύθηκε σύμφωνα με τη φαινομενολογική ανάλυση (Moustakas, 1994). Η ανάλυση εμπλουτίστηκε από την οπτική του φύλου, καθώς δόθηκε ιδιαίτερη σημασία στην έμφυλη διάσταση της ενσώματης ταυτότητας. Τα ευρήματα δείχνουν ότι κεντρικό στοιχείο της εμπειρίας της μαστεκτομής αποτελεί η αλλοίωση της ενσώματης ταυτότητας, η οποία διατηρεί τις γυναίκες σε μια μετέωρη συνθήκη ανάμεσα στην προηγούμενη φυσιολογική ζωή και στη ζωή μετά τη διάγνωση. Με βάση την ανάλυση, θεωρήθηκε ότι η έννοια της «ζωής στο μεταίχμιο» (liminality) μπορεί να απαρτιώσει θεωρητικά τα ευρήματα της έρευνας. Συγκεκριμένα, η «ζωή στο μεταίχμιο», όπως έχει προταθεί στο πεδίο της ψυχοογκολογίας, περιλαμβάνει την υιοθέτηση της ταυτότητας του καρκινοπαθή, την επικοινωνιακή αποξένωση και την αναγνώριση των περιορισμών στο χώρο, στο διαθέσιμο χρόνο, στην αυτονομία και στην εκπλήρωση των κοινωνικών ρόλων (Little et al., 1998). Επιπλέον, τα ευρήματα οδήγησαν στη διεύρυνση της έννοιας της «ζωής στο μεταίχμιο» γύρω από δύο στοιχεία. Το πρώτο αφορά την αιώρηση των γυναικών ανάμεσα στην κατάσταση της υγείας και της ασθένειας, συνθήκη που εγείρει σημαντικούς προβληματισμούς γύρω από την αναπηρία, το στίγμα, αλλά και υπαρξιακές ανησυχίες. Το δεύτερο σχετίζεται με την αμφιταλάντευση γύρω από τον αυτοπροσδιορισμό των συμμετεχουσών ως γυναικών και συνδέεται με τις σωματικές λειτουργίες και τους κοινωνικοπολιτισμικούς συμβολισμούς του γυναικείου στήθους. Σημαντικό στοιχείο, τέλος, αυτής της μετέωρης αίσθησης αποτελεί η επικοινωνιακή αποξένωση. Το δεύτερο βασικό εύρημα της έρευνας αφορά την προσπάθεια επίλυσης της μετεωρότητας που συνοδεύει τη «ζωή στο μεταίχμιο». Βρέθηκε ότι οι συμμετέχουσες χρησιμοποιούν τέσσερις βασικούς τρόπους: α) την προσπάθεια διατήρησης των όψεων της ταυτότητας που παραμένουν σταθερές μετά τον καρκίνο, β) την ενσωμάτωση στην ταυτότητα των νέων όψεων που προκύπτουν μετά τον καρκίνο, γ) την απόδοση θετικού νοήματος στην εμπειρία της ασθένειας και δ) τη διαχείριση του παραμορφωμένου σώματος με τη χρήση του επιθέματος σιλικόνης και την υποβολή σε επανορθωτική επέμβαση. Παρά τις απόπειρες των γυναικών, ωστόσο, φαίνεται ότι η αίσθηση της «ζωής στο μεταίχμιο» εξακολουθεί να διατηρείται για μεγάλο χρονικό διάστημα μετά τη διάγνωση. Τα ευρήματα έχουν σημαντικές προεκτάσεις σε θεωρητικό και κλινικό επίπεδο. Εμπλουτίζουν τη θεωρητική κατανόηση της εμπειρίας της μαστεκτομής και διευρύνουν την έννοια της «ζωής στο μεταίχμιο». Παράλληλα, προσφέρουν χρήσιμες κατευθύνσεις για την παροχή εξατομικευμένων υπηρεσιών ψυχικής υγείας σε γυναίκες που έχουν υποβληθεί σε μαστεκτομή.