Ενημέρωση και συμμετοχή στη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων ασθενών με καρκίνο

Abstract

Introduction: Both information about diagnosis and participation on decision making regarding treatment are essential for patient’s autonomy, as well as coping processes, which promote the adjustment to the disease and treatment and reduce psychological distress. Objectives: The aim of this study was to assess Greek cancer patients’ information needs and their preferences in treatment decision making. Materials and Methods: It was a cross-sectional study. The sample consisted of two hundred and twenty nine adult Greek patients diagnosed with cancer, attending the oncology outpatient department (outpatients) or being hospitalized (inpatients), from January 2013 to June 2014, in one general hospital of Athens. Patients were administered at the “Information Styles Questionnaire” (ISQ), a tool designed to assess information needs and the “Control Preference Scale” (CPS), a card-sort measurement designed to elicit decision-making preferences. SPSS v21.0 was used for the statistical analysis.Results: 52.8% of the sample were male and the mean age was 64.8 years. 56.5% of cancer patients declared they would like as much information as possible regarding their disease, while 36.2% of patients wanted to co-decide with the doctor about their treatment options. Younger age (p=0,045), female gender (p=0,027), secondary or higher education (p=0,001) and higher income (p=0,022) were significantly associated with increased information needs. These variables explain 31% of the variability of patients’ need for more information (R2=30%). Older patients (p=0.05), patients who declared no need for more information (p=0.022), compulsory education patients (p=0.03), and patients with less information needs (p=0.023) preferred a more passive role in decision-making procedure, to a significant extent. The above variables explain 37% of the variability of passive role’s frequency (R2 = 37%).Conclusions: Although, the majority of Greek patients want detailed information about their disease and treatment, they experience difficulty in playing a more active role in decision making procedure, indicating the impact of the dominating paternalistic model of the Greek doctor-patient relationship. The use of ISQ-Greek edition tool may allow Greek health professionals to better understand the individual needs of cancer patients and strengthen their relationship with the health care team. Further investigation is required regarding the demographic and clinical characteristics of cancer patients that significantly affect their information needs and their preferences in decision-making procedure.Key-words: information needs, cancer, decision making, oncology, patient preferences, role preference, patients participation.

Εισαγωγή: Η ενημέρωση για τη διάγνωση και η συμμετοχή του ασθενούς στη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων αποτελούν απαραίτητες και καθοριστικές προϋποθέσεις για την επίτευξη της αυτονομίας του σε θέματα υγείας, αλλά και για τη βέλτιστη διαχείριση της νόσου του.Σκοπός: Σκοπός της μελέτης ήταν να εκτιμηθούν οι ανάγκες για ενημέρωση των Ελλήνων ασθενών με καρκίνο και ο βαθμός ελέγχου που επιθυμούν να έχουν στη διαδικασία λήψης θεραπευτικών αποφάσεων. Υλικό και Μέθοδος: Το δείγμα της μελέτης αποτέλεσαν 229 Έλληνες ασθενείς, διαγνωσμένοι με καρκίνο, οι οποίοι νοσηλεύονταν σε κλινικές ή ήταν ασθενείς του εξωτερικού ογκολογικού ιατρείου μεγάλου γενικού νοσοκομείου της Αθήνας, από τον Ιανουάριο του 2013 έως τον Ιούνιο του 2014. Οι ασθενείς συμπλήρωσαν, μετά από έγγραφη ενημερωμένη συναίνεση, το «Information Styles Questionnaire» (ISQ), εργαλείο σχεδιασμένο να αξιολογεί τις ανάγκες ενημέρωσης των ασθενών και το «Control Preference Scale» (CPS), εργαλείο εκτίμησης του ρόλου που επιθυμεί να διαδραματίσει ο ασθενής στη διαδικασία λήψης θεραπευτικών αποφάσεων. Η στατιστική ανάλυση πραγματοποιήθηκε με το στατιστικό πακέτο SPSS 21.0.Αποτελέσματα: Το 52,8% των ασθενών ήταν άνδρες και η μέση ηλικία των ασθενών ήταν 64,8 έτη. Το 56,5% των ασθενών δήλωσε ότι θα ήθελε όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες για τη νόσο του, ενώ το 36,2% επιθυμούσε να συναποφασίζει με τον ιατρό για τις θεραπευτικές επιλογές. Η μικρότερη ηλικία (p=0,045), το γυναικείο φύλο (p=0,027), η μέση ή ανώτερη εκπαίδευση (p=0,001) και το υψηλότερο ατομικό εισόδημα (p=0,022) βρέθηκε ότι σχετίζονται στατιστικώς σημαντικά με αυξημένες ανάγκες ενημέρωσης. Οι συγκεκριμένες μεταβλητές ερμηνεύουν το 31% της μεταβλητότητας της βαθμολογίας αναγκών ενημέρωσης των ασθενών (R2=30%). Οι ασθενείς σε μεγαλύτερη ηλικία (p=0,05), οι ασθενείς που δήλωσαν πως δεν είχαν ανάγκη λήψης περισσότερων πληροφοριών (p=0,022), οι ασθενείς υποχρεωτικής εκπαίδευσης (p=0,03) και οι ασθενείς με μειωμένη συνολική βαθμολογία αναγκών ενημέρωσης (p=0,023) βρέθηκε ότι προτιμούν να διαδραματίζουν έναν περισσότερο παθητικό ρόλο στη διαδικασία λήψης θεραπευτικών αποφάσεων, σε στατιστικά σημαντικό βαθμό. Οι ανωτέρω μεταβλητές ερμηνεύουν το 37% της μεταβλητότητας της συχνότητας του παθητικού ρόλου (R2=37%).Συμπεράσματα: Η πλειοψηφία των Ελλήνων ασθενών με καρκίνο επιθυμούν να γνωρίζουν όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη νόσο και τη θεραπεία της, ωστόσο δυσκολεύονται να διαδραματίσουν ενεργό ρόλο στη διαδικασία λήψης θεραπευτικών αποφάσεων, αφήνοντας στον ιατρό την ευθύνη αυτή. Η χρήση του εργαλείου ISQ-ελληνική έκδοση είναι δυνατόν να επιτρέψει στους Έλληνες επαγγελματίες υγείας να κατανοήσουν καλύτερα τις εξατομικευμένες ανάγκες των ασθενών με καρκίνο και να ενδυναμώσει τη σχέση τους με τη θεραπευτική ομάδα. Περαιτέρω διερεύνηση χρήζουν τα δημογραφικά και κλινικά χαρακτηριστικά των ασθενών με καρκίνο που επηρεάζουν σημαντικά τις ανάγκες τους για ενημέρωση και το βαθμό του ελέγχου που επιθυμούν να έχουν στη διαδικασία λήψης θεραπευτικών αποφάσεων.Λέξεις-κλειδιά: ανάγκες ενημέρωσης, καρκίνος, λήψη θεραπευτικών αποφάσεων, ογκολογία, προτιμήσεις ασθενών, προτιμήσεις ρόλων, συμμετοχή ασθενών.