Οικογενειακές συγκρούσεις: μεταβλητή πρόβλεψης της συμμόρφωσης στη θεραπεία του σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 σε παιδιά και εφήβους

Abstract

Introduction: T1DM is characterized as a family disease with patient demands for their treatment, as they are in a context of continuous technological developments which are constantly changing and create stress and conflicts between parent and pediatric patients. An important family-related variable consistently associated with treatment adherence and glycemic control is family conflict. The increasingly frequent emergence of a sense of autonomy in the management of the adolescent with T1D leads to both anxiety and less parental involvement in diabetes management as the adolescent begins to take responsibility. Purpose: The purpose of the present study was to evaluate the occurrence of conflicts between children and adolescents with T1DM and their parents in Greece and the effect on treatment compliance. Methods: The sample of the quantitative descriptive study was the parents and children-teenagers aged 5 to 18 years in Greece. Due to the special circumstances of the pandemic, participation was done online via the website https://www.myprograms.gr/diabetes/. The measurement tools of this study were: a. The "Quality of Life of Children with Diabetes Mellitus" questionnaire (PedsQL Diabetes Module Version 3.0), b. The questionnaire for "Self-assessment of Adherence to the treatment of Juvenile Diabetes Mellitus", c. The questionnaire for the "Assessment of the Partnership between parents and children with diabetes mellitus type 1", d. the CDI-27 (Children's Depression Inventory-27) questionnaire by Kovac M for the measurement of depression in children and adolescents. The statistical processing and analysis of the study data was done using the statistical package SPSS 26.0 (Statistical Package of Social Sciences). A value of p<0.05 was considered as the level of significance, all statistical tests were two-tailed, and results that had values less than 0.05 were considered statistically significant. Results: The present research included 106 children/adolescents and their parents, where the level of family conflicts was studied, but also the assessment of the effect of their compliance in T1DM treatment. Bivariate analysis revealed a statistical relationship at the level of 0.20 (p<0.20) among 4 independent variables and self-assessed T1DM treatment adherence. For this reason, multivariate linear regression was applied, the results of which showed that better cooperation between parents and children/adolescents, i.e. less family conflict, was associated with better adherence to T1DM treatment. Another finding of the present study with p<0.001 was that the increase in the age of the children was related to an increase in depression, while boys experienced a greater degree of depression than girls. Subsequently, a statistically significant difference with p<0.001 showed that the decrease in children's age was related to a better quality of life in terms of disease symptoms, while girls had a better quality of life in terms of symptoms, compared to boys. Conclusions: It is important to consider the family environment, the needs of the child-adolescent and the family, the concerns and potential problems of the management of T1DM, and the impact of the parent-child-adolescent relationship on the family in the management of T1DM and the psycho-emotional state of the family, child or adolescent. Therefore, the nurse has a decisive role in the holistic management of the family-child and adolescent relationship, in the nursing process care plan and in counseling support in the proper management of children and adolescents with T1DM and their families.

Εισαγωγή: Ο ΣΔ1 χαρακτηρίζεται ως μια οικογενειακή νόσος με απαιτήσεις από τους ασθενείς για τη θεραπεία τους, καθώς βρίσκονται μέσα σε ένα πλαίσιο συνεχών τεχνολογικών εξελίξεων οι οποίες διαρκώς αλλάζουν και δημιουργούν άγχος και συγκρούσεις μεταξύ γονέα και παιδιού. Σημαντική μεταβλητή που αφορά την οικογένεια και συσχετίζεται σταθερά με τη συμμόρφωση στη θεραπεία και τον γλυκαιμικό έλεγχο, είναι οι οικογενειακές συγκρούσεις. Η ολοένα και περισσότερο συχνή εμφάνιση του αισθήματος αυτονομίας της διαχείρισης του εφήβου με τον ΣΔ1, του προκαλεί τόσο ανησυχία, όσο και λιγότερη συμμετοχή από τους γονείς του, στη διαχείριση του διαβήτη, αφού οι έφηβοι αρχίζουν να αναλαμβάνουν οι ίδιοι την ευθύνη. Σκοπός: Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η αξιολόγηση της εμφάνισης συγκρούσεων μεταξύ ατόμων παιδικής και εφηβικής ηλικίας με ΣΔ1 και των γονέων τους στην Ελλάδα και η επίδραση της στη συμμόρφωσή με τη θεραπεία. Μεθοδολογία: Το δείγμα της ποσοτικής περιγραφικής μελέτης αποτέλεσαν οι γονείς και τα παιδιά-έφηβοι ηλικίας από 5 έως 18 ετών της Ελλάδας. Λόγω των ιδιαίτερων συνθηκών της πανδημίας η συμμετοχή γινόταν διαδικτυακά μέσω της ηλεκτρονικής σελίδας https://www.myprograms.gr/diabetes/. Τα εργαλεία μέτρησης της συγκεκριμένης μελέτης ήταν: α. Το ερωτηματολόγιο για την «Ποιότητα ζωής παιδιών με Σακχαρώδη Διαβήτη» (PedsQL Diabetes Module Version 3.0), β. Το ερωτηματολόγιο για την «Αυτό-αξιολόγηση Συμμόρφωσης στη θεραπεία του Νεανικού Σακχαρώδη Διαβήτη», γ. Το ερωτηματολόγιο για την «Αξιολόγηση της Συνεργασίας μεταξύ γονέων και παιδιών με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1», δ. το ερωτηματολόγιο CDI-27 (Children’s Depression Inventory-27) της Kovac M για τη μέτρηση της κατάθλιψης σε παιδιά και εφήβους. Η στατιστική επεξεργασία και ανάλυση των δεδομένων της μελέτης έγινε με χρήση του στατιστικού πακέτου SPSS 26.0 (Statistical Package of Social Sciences). Η τιμή p<0.05 θεωρήθηκε ως επίπεδο στατιστικής σημαντικότητας, όλες οι στατιστικές δοκιμασίες ήταν διπλής κατεύθυνσης και τα αποτελέσματα που είχαν τιμές μικρότερες από 0.05 θεωρήθηκαν ως στατιστικώς σημαντικά. Αποτελέσματα: Η παρούσα έρευνα περιλάμβανε 106 παιδιά/εφήβους και τους γονείς τους, όπου μελετήθηκε το επίπεδο των συγκρούσεων της οικογένειας, αλλά και η εκτίμηση της επίδρασης της συμμόρφωσής τους στην θεραπεία με τον ΣΔ1. Από τη διμεταβλητή ανάλυση προέκυψε στατιστική σχέση στο επίπεδο του 0.20 (p<0.20) σε 4 ανεξάρτητες μεταβλητές και την αυτό-αξιολόγηση της συμμόρφωσης στη θεραπεία του ΣΔ1. Για τον λόγο αυτό, εφαρμόστηκε πολυμεταβλητή γραμμική παλινδρόμηση τα αποτελέσματα της οποίας έδειξαν πως η καλύτερη συνεργασία μεταξύ γονέων και παιδιών/εφήβων, δηλαδή οι λιγότερες οικογενειακές συγκρούσεις σχετιζόταν με καλύτερη συμμόρφωση στη θεραπεία του ΣΔ1. Ένα ακόμη εύρημα της παρούσας μελέτης με p<0,001 ήταν πως η αύξηση της ηλικίας των παιδιών, σχετιζόταν με αύξηση της κατάθλιψης, ενώ τα αγόρια αντιμετώπιζαν μεγαλύτερο βαθμό κατάθλιψης σε σχέση με τα κορίτσια. Ακολούθως στατιστικώς σημαντική διαφορά με p<0,001 έδειξε πως η μείωση ηλικίας των παιδιών σχετιζόταν με καλύτερη ποιότητα ζωής ως προς τα συμπτώματα της νόσου, ενώ τα κορίτσια είχαν καλύτερη ποιότητα ζωής ως προς τα συμπτώματα, σε σχέση με τα αγόρια. Συμπεράσματα: Αξιοσημείωτο εύρημα στη διαχείριση του ΣΔ1 και την επίδραση της σχέσης γονέα-παιδιού και εφήβου στην οικογένεια είναι η ανάγκη να ληφθούν υπόψη το οικογενειακό περιβάλλον, οι ανάγκες του παιδιού-εφήβου και της οικογένειας, οι ανησυχίες και τα ενδεχόμενα προβλήματα της διαχείρισης του ΣΔ1, καθώς και η ψυχοσυναισθηματική κατάσταση της οικογένειας, του παιδιού ή εφήβου. Συνεπώς, ο νοσηλευτής έχει καθοριστικό ρόλο στην ολιστική διαχείριση της σχέσης της οικογένειας-παιδιού και εφήβου, στο σχέδιο οργάνωσης της φροντίδας, στη συμβουλευτική υποστήριξη και στην ορθή διαχείριση των παιδιών και εφήβων με ΣΔ1 και της οικογένειας τους.