Επιβάρυνση οικογενειών από τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές και χρήση υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας

Abstract

Aim: The purpose of the present study was to investigate the burden on the family caregivers of patients with major mental disorders, the factors that affect the caregiver and the use of primary healthcare services by the family caregivers. The main objectives of the research were the following: (a) the investigation/examination of suitable instruments of estimating the burden on the family caregiver of the patient with mental disorders and the choice, the translation, the validity and the application of a questionnaire in the Greek language, (b) the study of the size of the burden, an examination of the role of psycho-social factors and an evaluation of the use of healthcare by the caregivers, (c) a discussion of the factors affecting family caregivers and the quality of life in the caregivers’ family.Methods: For the evaluation of the burden, the Involvement Evaluation Questionnaire-European version (IEQ-EU) was translated and validated forin Greek. It was given to 65 family caregivers, caring for patients with major mental disorders, who were registered in the Hospital of Mental Health in Chania, Crete. For the estimation of the consequences of the care of patients with major disorders and the use of primary healthcare by the caregivers, the Greek version of the questionnaire IEQ-EU was used with 140 relatives of patients with major mental disorders, who were patients of the Psychiatry Clinic of the University Hospital of Heraklion, Crete and in the Hellenic Centre for Mental Health and Research, branch of Heraklion, Crete. The evaluation of the quality of life and the sense of coherence was measured using the Medical Outcomes Study–Short Form 36 (SF-36) questionnaire and the Sense of Coherence (SOC) questionnaire respectively. The Greek version of the questionnaire IEQ-EU was used for the investigation of the factors affecting the burden of the family caregiver and the discussion of the size of burden. It was applied on the former 140 relatives and an additional 127 Greek Cypriot caregivers of patients with major mental disorders. Results: The Greek version of the IEQ-EU demonstrated a good reliability with high internal consistency, high test reliability and good concurrent validity. The G-IEQ is reasonably valid and a reliable tool for accessing the burden of caregivers of patients with mental disorders. Most of the family caregivers in Crete were female, mainly mothers with a relatively high level of burden. The most frequent concerns of family caregivers were related to patients’ future and their financial status, and their general health. Higher burden seems to be associated with the family caregivers’ gender, general health, financial burden and SOC. The mean total burden was higher for Cypriot caregivers than for the Cretan ones. Despite the high score of the general health questionnaire, the majority of the family caregivers, either Cypriot or Cretan, reported that they did not make use of the health services available. Finally, according to the results of the study, it appears that the quality of family caregivers’ life is negatively influenced by caring for a patient, with male caregivers being in a superior position in relation to female caregivers. In addition, the caregiver’s position of parenthood, the low economic income and the greater amount of contact time with the patient seem to have consequences for the physical and mental health of the caregiver.Conclusions: The results above illustrate the need for recognition of the family caregivers of patients with serious mental disorders. A relative’s mental disorder has a serious impact on the family of caregivers. The detection and assessment of the impact on the families who care for a patient with mental disorders is important for the development of policies aiming to support this key population group, and has consequences concerning the prevention of burden and the prompt intervention in primary care.

Σκοπός: Η παρούσα διδακτορική διατριβή σκοπό είχε να μελετήσει την επιβάρυνση των οικογενειακών φροντιστών ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές, των παραγόντων που την επηρεάζουν και τη χρήση των υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας από τους οικογενειακούς φροντιστές. Ανάμεσα στους επιμέρους στόχους της ήταν: (α) Η διερεύνηση κατάλληλων εργαλείων εκτίμησης της επιβάρυνσης των οικογενειακών φροντιστών ασθενών με ψυχικές διαταραχές και η επιλογή, η μετάφραση, η στάθμιση και εφαρμογή στην ελληνική γλώσσα ενός αυτοσυμπληρούμενου, δομημένου ψυχομετρικού εργαλείου. (β) Η μελέτη του μεγέθους της επιβάρυνσης, η εξέταση του ρόλου των ψυχοκοινωνικών παραγόντων και η διερεύνηση αξιοποίησης των υπηρεσιών υγείας των οικογενειακών φροντιστών ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές στην Κρήτη. (γ) Η συζήτηση των παραγόντων που επηρεάζουν την επιβάρυνση στους Κρήτες και Κύπριους οικογενειακούς φροντιστές και η συσχέτισή τους με το σύστημα παροχής φροντίδας. (δ) Η διερεύνηση των επιπτώσεων που επιφέρει η φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές στην ποιότητα ζωής των οικογενειακών φροντιστών.Πληθυσμός μελέτης και μέθοδοι: Για την αξιολόγηση της επιβάρυνσης μεταφράστηκε και σταθμίστηκε στα ελληνικά το ερωτηματολόγιο Involvement Evaluation Questionnaire-European version (ΙΕQ-EU) σε 65 μέλη οικογενειών που φρόντιζαν ασθενείς με μείζονες ψυχικές διαταραχές και ήταν εγγεγραμμένοι στο Αρχείο του Θεραπευτηρίου Ψυχικών Παθήσεων Χανίων Κρήτης. Για την εκτίμηση των συνεπειών από τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές και τη χρήση υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας από τους οικογενειακούς φροντιστές, χρησιμοποιήθηκε η ελληνική έκδοση του ερωτηματολόγιου IEQ-EU σε 140 συγγενείς ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές της Ψυχιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ηρακλείου Κρήτης και του Ελληνικού Κέντρου Ψυχικής Υγιεινής και Ερευνών, Παράρτημα Ηρακλείου Κρήτης. Η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής και της αίσθησης συνεκτικότητας των οικογενειακών φροντιστών πραγματοποιήθηκε με χρήση επιλεγμένων κλιμάκων, του ερωτηματολόγιου Medical Outcomes Study–Short Form 36 (SF-36) και του ερωτηματολογίου Sense of Coherence (SOC) αντίστοιχα. Για τη διερεύνηση των παραγόντων που επηρεάζουν την επιβάρυνση των οικογενειακών φροντιστών και τη συζήτηση του φορτίου επιβάρυνσης, συμπληρώθηκε η ελληνική έκδοση του ερωτηματολόγιου IEQ-EU και σε 127 Κύπριους φροντιστές ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές. Αποτελέσματα: Το ερωτηματολόγιο αξιολόγησης των συνεπειών από τη φροντίδα ασθενών με ψυχικές διαταραχές ΙΕQ-EU προσαρμόστηκε επιτυχώς στο ελληνικό περιβάλλον. Κατά τη στάθμιση του κρίθηκε κατάλληλο για την αξιολόγηση της επιβάρυνσης των οικογενειακών φροντιστών ατόμων με ψυχικές διαταραχές. Το εργαλείο εμφάνισε υψηλή αξιοπιστία και εγκυρότητα, καθώς και υψηλή επαναληψιμότητα στην επαναχορήγηση του μετά από 3 εβδομάδες σε 21 φροντιστές (ICC>0.82). Σχετικά με το δείγμα των 140 κρητών οικογενειακών φροντιστών της μελέτης, των οποίων η πλειοψηφία ήταν γυναίκες, μητέρες των ασθενών, με βαθμολογία συνολικής επιβάρυνσης (m=38.77, SD=15.84), προέκυψε ότι η φροντίδα, σε σταθερή και μόνιμη βάση, ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές συνδέεται με επιβάρυνση. Οι πιο κοινές ανησυχίες των φροντιστών αφορούσαν την υγεία του ασθενή, το μέλλον του και την οικονομική του κατάσταση, όταν οι ίδιοι δεν θα μπορούσαν να τους φροντίσουν. Βρέθηκε στατιστικώς σημαντική συσχέτιση μεταξύ φύλου (t =-2.405, p<0.05), γενικής υγείας (t = 0.743, p<0.01), οικονομικής επιβάρυνσης (t = 2.246, p<0.05), αίσθησης συνεκτικότητας των οικογενειακών φροντιστών (t=-0.423, p<0.05) και της συνολικής επιβάρυνσης. Η μελέτη της επιβάρυνσης στους Κρήτες και Κύπριους φροντιστές ανέδειξε ότι οι φροντιστές στην Κύπρο (m=37.42, SD=17.87) βιώνουν συνέπειες από την ενασχόληση τους με τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές σε μεγαλύτερο βαθμό από αυτό που ανέφεραν οι φροντιστές στην Κρήτη (m=36.28, SD=15.99). Παρά την υψηλή βαθμολογία στην κλίμακα γενικής υγείας, η πλειοψηφία των οικογενειακών φροντιστών ανέφεραν ότι δεν επισκέφτηκαν γενικούς ιατρούς, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους, ψυχιάτρους και δεν λάμβαναν θεραπεία. Τέλος, από τα ευρήματα της μελέτης φαίνεται να επηρεάζεται αρνητικά η ποιότητα ζωής των οικογενειακών φροντιστών με τους άνδρες φροντιστές να εμφανίζονται σε πλεονεκτικότερη θέση έναντι των γυναικών και στις δύο περιληπτικές μετρήσεις, σωματική (m=67.07, SD=21.45) και ψυχική υγεία (m=59.03 SD=16.53). Επίσης ο γονεϊκός ρόλος, το χαμηλό εισόδημα και οι περισσότερες ώρες φροντίδας του ψυχικά ασθενή φαίνεται να έχουν επιπτώσεις στη σωματική και ψυχική υγεία του οικογενειακού φροντιστή.Συμπεράσματα: Τα παραπάνω ευρήματα αναμένεται να συμβάλουν στην αναγνώριση και πρόβλεψη στους οικογενειακούς φροντιστές ατόμων ψυχικά πασχόντων των σημαντικών νοσηρών ψυχοκοινωνικών επιπτώσεων. Υπογραμμίζουν έτσι την ανάγκη για σχεδιασμό προγραμμάτων για τη στήριξη και ενδυνάμωση του οικογενειακού φροντιστή για να προαχθεί η υγεία, η ευημερία και η ποιότητα ζωής του. Τα αποτελέσματα αυτής της μελέτης έχουν επιπτώσεις όσον αφορά στην πρόληψη της επιβάρυνσης και την έγκαιρη παρέμβαση στα πλαίσια της πρωτοβάθμιας φροντίδας.